La Federación Española de Enfermedades Raras presenta el cierre de datos del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’, una iniciativa que se lleva a cabo, gracias a la colaboración de Sanofi-Genzyme. En este curso escolar 2018-2019, alrededor del 35% de los centros que acogieron esta actividad contaban con alumnado que tenía alguna enfermedad rara.

En el 2014 se puso en marcha, ‘Asume un reto poco frecuente’ , un proyecto formativo que está destinado para jóvenes de 12 y 16 años, cuya finalidad es acercar las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre ellas y sobre la problemática que las acompañan, fomentando una implicación directa de los estudiantes.

“Agradecemos el compromiso de Sanofi-Genzyme con las enfermedades raras, ya que, gracias a actividades como ‘Asume un reto poco frecuente’, los jóvenes cada vez están más concienciados sobre la realidad de los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Rara” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Durante el periodo 2018-2019, un total de 5.757 alumnos y alumnas, procedentes de 52 centros escolares han participado en esta iniciativa. Por otro lado, más de 180 tutores se han visto involucrados en esta actividad de concienciación que transmite valores como el respeto a la diversidad, la solidaridad, la igualdad de oportunidades, el trabajo en equipo o la creatividad.

Además, esta iniciativa, que fue acogida por 10 comunidades autónomas, se ha hecho realidad a través del esfuerzo y la ilusión del equipo de voluntariado que ha trabajado para fomentar la conciencia sobre las dificultades clínicas y sociales a las que se tienen que enfrentar los pacientes.

Una actividad compuesta por cuatro fases

‘Asume un reto poco frecuente’ combina cuatro fases expositivas y prácticas, involucrando al alumnado y al profesorado.

En la primera fase de la campaña, “¿Qué es eso de las ER?” se dará a conocer a los alumnos qué son las patologías poco frecuentes y cuáles son los problemas derivados de las mismas.

El segundo paso que lleva como título “¿Cómo se sienten l@s chic@s que tienen una enfermedad poco frecuente?”, tratará el tema de la discriminación en el ámbito escolar y la importancia de crear una sociedad inclusiva mediante presentación de casos y juego de roles.

A continuación le seguirá, “¿Cómo podemos ayudarles?” que pretende que los alumnos, con el asesoramiento de FEDER, desarrollen una actividad solidaria a favor de las personas con ER.

Por último, se insta a los estudiantes y centros a realizar un reportaje, acerca de la actividad que han desarrollado.

 

Pin It