Nuestro Presidente, Juan Carrión y nuestra directora, Alba Ancochea han mantenido una reunión con Durhane Wong, Presidenta de la Rare Diseases International (RDI) donde han traslado la apuesta de FEDER por el fortalecimiento del trabajo en red con alianzas a nivel internacional para así, frenar la desigualdad de las ER en todo el mundo, trabajando de manera global para lograr que todos los pacientes tengan el mismo acceso a diagnóstico y tratamiento.


En el marco de esta reunión y fruto de este compromiso a nivel internacional, hemos tenido la oportunidad de trasladar a Wong las líneas de trabajo de FEDER como impulsor de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Por otra parte, desde FEDER se ha invitado a Durhane al VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebrará el próximo mes de noviembre en Murcia.


Además, Juan Carrión y Alba Ancochea han profundizado en la situación de las personas con ER en Iberoamérica, trasladando a Wong el Estudio Enserio LATAM, en el que ALIBER y sus socios han centrado sus esfuerzos en la recolección de los datos que permita conocer la realidad de las personas que conviven en Latinoamérica con una Enfermedad poco Frecuentes. También se ha trasladado la compleja situación con la que tienen que vivir los pacientes y familiares de esta región del mundo ya que actualmente, no existe consenso en la definición y codificación de las ER.


Desde FEDER apostamos por el trabajo conjunto con la RDI para alcanzar objetivos comunes como la visibilización de las personas con ER y sus familiares, posicionar a las Enfermedades Raras en las agendas de las instituciones internacionales como las Naciones Unidas o impulsar el empoderamiento del tejido asociativo.

Última actualización 19/09/2019

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