Verónica Casado, Consejera de Sanidad de Castilla y León, recibió ayer a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar forma al primer Plan de Atención a estas patologías en la comunidad; una hoja de ruta con la que se busca dar una respuesta integral a las más de 150.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías o están en búsqueda de diagnóstico en la comunidad.

El tejido asociativo que representa a este colectivo y que suma un total de 18 entidades castellanoleonesas dentro de la federación, ha estado representado en este espacio por Juan Carrión, Presidente de FEDER, Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, José Antonio Galán, Representante Territorial, y Alba Ancochea, Directora de la organización.

En esta primera toma de contacto, Verónica Casado ha explicado que su objetivo es que dicho Plan se encuentre totalmente desplegado en 2022 dando continuidad a los objetivos del IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León. En él, se despliega una meta específica para enfermedades raras vinculadas a incrementar su reconocimiento y visibilidad, estableciendo medidas vinculadas a su atención, coordinación e investigación.

Por su parte, desde FEDER han señalado que la reunión ha permitido «sembrar la semilla de un Plan que recoja los ejes para abordar con garantías las enfermedades raras en esta comunidad» ha valorado Juan Carrión. En concreto, estos ejes responderían a 8 líneas estratégicas que se resumen en: sistemas de información y registros, atención sanitaria, terapias y medicamentos, atención sociosanitaria, investigación, formación y participación asociativa.

Éste último punto, además, ha sido uno de los grandes protagonistas de esta reunión en la que «hemos identificado la necesidad de crear un comité de trabajo en el que se incorporen representantes del tejido asociativo a cada una de estas líneas» ha subrayado Carrión.

En esta misma línea, desde FEDER recordaron el papel trasversal de los proyectos y servicios del tejido asociativo destinados a las familias. Frente a ello, recordaron la necesidad de cubrir estos recursos que las asociaciones de pacientes de Castilla y León proporcionan de manera complementaria a la administración.

Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras

Con este plan, se busca coordinar las acciones que Castilla y León ya ha ejecutado en este ámbito. Como punto de partida, destaca la creación, en 2016, de la Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras en Salamanca. Ésta unidad es, de hecho, una de las principales preocupaciones del colectivo castellanoleonés, especialmente en materia de objetivos, criterios de acceso y funcionamiento.

Así lo trasladó FEDER en el marco de la reunión con quienes Casado trasladó su intención de extender el plan a los pacientes adultos de forma sistematizada , la regulación y coordinación entre las consejerías implicadas en el proceso, la puesta en marcha de un plan de humanización o el establecimiento de procesos clínicos compartidos con las asociaciones para atender con mayor eficacia las necesidades que surjan en el proceso asistencial.

Registro Poblacional de Enfermedades Raras

En la consecución del diagnóstico, los registros de pacientes son una herramienta fundamental. Castilla y León cuenta desde 2014 con el Registro Poblacional de Enfermedades Raras. Tal y como informó ayer Casado y hasta diciembre de 2018, este Registro cuenta con 257.355 casos, pertenecientes a 223.443 personas, de las que se conoce han fallecido 62.041personas, por lo que incluye los casos de 161.402 personas vivas.

Su estado de situación actual ha sido también otros de los puntos del día abordados, destacando el valor de los profesionales que lo hacen posible y la importancia de trabajar en red a nivel provincial y estatal. Por su parte, la Consejería destacó que su plan de trabajo, en línea con lo acordado por el Registro Estatal de Enfermedades Raras, incluye la validación de más de una docena de patologías.

Hacia una Estrategia castellanoleonesa de Medicina Personalizada de Precisión

Desde la Consejería informaron ayer a FEDER sobre su trabajo en el desarrollo de una Estrategia de Medicina Personalizada de Precisión “que permita disminuir los desplazamientos de los pacientes y sus familias, adecuando los recursos diagnósticos, tanto clínicos como de laboratorio, a las necesidades de cada caso”.

Según destaca Casado, merced a la implantación de este modelo de asistencia sanitaria en red, Castilla y León se ha situado "entre las comunidades con una velocidad de implementación de la medicina personalizada de precisión más alta de España". Este año se han identificado áreas de investigación y se han establecido colaboraciones con el Instituto de Investigación Biomédica de Castilla y León, la Universidad y el Centro de Cáncer de Salamanca, y se está dando formación presencial y online a profesionales para mejorar el diagnóstico.

Una atención integral en Castilla y León

La reunión también sirvió para trasladar la preocupación del tejido asociativo sobre las derivaciones entre hospitales autonómicos, que son una de las prioridades del colectivo. Y es que, además, otro de los hitos de Castilla y León en los últimos años ha sido la consecución de la designación de 5 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) especialmente enfocados en patologías oculares, trasplantes de páncreas, cardiopatías y reimplantes.

Además, FEDER también ha abordado en este espacio el estado de situación desde una perspectiva más integral, abordando la necesidad de un expediente único interoperable entre hospitales, con Servicios Sociales y Educación. Esta medida, entre otras, contribuiría a una mejor valoración de las prestaciones sociales.

 

Pin It