Desde FEDER estamos trabajando diariamente para hacer frente a este nuevo Coronavirus, proporcionando información, asesoramiento y apoya a todas nuestras familias y a todas las personas que tienen alguna enfermedad poco frecuente. Además, queremos recordar que la unión es fundamental para nosotros ya que, solamente permaneciendo juntos podremos mirar al futuro con esperanza.

Durante estas duras semanas, hemos ido dando pasos para garantizar el bienestar de nuestras familias:

Acciones de FEDER para hacer frente al COVID-19

 

  • Al comienzo del estado de alarma, instamos al gobierno a que los ERTE’s no suspendiesen las prestaciones por hijos con enfermedades graves – Accede aquí a la noticia.
  • A través del trabajo conjunto, nuestro colectivo consiguió que el gobierno garantizase la prestación por hijo con enfermedad grave – Accede aquí a la noticia.
  • Nuestro Servicio de Atención Psicológica ha elaborado talleres para adultos y adolescentes, proporcionándoles herramientas para hacer frente a esta situación.
  • Nuestro Servicio de Información y Orientación ha trabajado para atender las dudas e inquietudes de todas las personas con enfermedades raras y sus familias, además, han trabajado para dar respuesta a las preguntas frecuentes que han recibido en el ámbito laboral, administrativo y jurídico.
  • FEDER posicionó a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico como un colectivo especialmente vulnerable frente al COVID-19 – Accede aquí a la noticia.
  • Además, alertamos de que el cierre de los centros educativos ponía en riesgo las intervenciones y el abordaje educativo de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico – Accede aquí a la noticia.
  • Como consecuencia de ello, trabajamos para conocer la realidad de las familias, por ello, elaboramos un formulario donde pudimos conocer la situación actual de los menores con enfermedades poco frecuentes, en el abordaje educativo.
  • Desde FEDER identificamos una problemática, se estaban suspendiendo ayudas a familias con enfermedades poco frecuentes por parte de ciertas mutualidades, por ello, pusimos todo nuestros esfuerzos en posicionar y solventar este problema – Accede aquí a la noticia
  • Gracias a los esfuerzos, se consiguió el mantenimiento de dichas ayudas a las familias con menores con enfermedades graves – Accede aquí a la noticia
  • La situación ha ido evolucionando y con ello nuestro trabajo, por ello, apoyaremos a los centros de servicios de atención directa en enfermedades raras durante la desescalada – Accede aquí a la noticia
  • Además, en estos momentos es imprescindible la información y el fortalecimiento de los lazos entre la Federación y sus asociaciones, por ello, en abril organizamos nuestro primer seminario online ‘Expertos en estar unidos’

Además, durante estos meses de pandemia, hemos creado un apartado especial donde hemos ido recopilando información oficial sobre el nuevo coronavirus, tips y recursos para familias y las iniciativas de nuestras entidades del movimiento asociativo.

Desde FEDER continuamos trabajando para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes y continuamos al lado de nuestras entidades para mirar al futuro con esperanza.

Última actualización 19/05/2020

 

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