Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones y a la comunidad educativa, coincidiendo con el inicio del curso escolar, a concretar las medidas que llevarán a cabo para asegurar una vuelta a las aulas segura para los menores que conviven con estas patologías, así como a establecer garantías para que las familias puedan abordar el ciclo con seguridad.

Si bien la vuelta las aulas ha generado «mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad» subraya Juan Carrión, Presidente de la Federación.

La situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta además que, según datos del área de Inclusión de la organización, «en España un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico» explica Carrión. Por eso, ahora más que nunca «es necesario contar con información clara sobre cómo será la vuelta a las aulas de estos menores, las medidas de seguridad a adoptar para garantizar una educación inclusiva e integral así como las oportunidades de conciliación de las familias» ha concretado Carrión.

Y es que, entre las principales preocupaciones que las familias han trasladado a FEDER estas últimas semanas, destaca la preocupación de «asistir o no a las aulas en aquellos casos que se presente riesgo vital, la posibilidad de beneficiarse de los Servicios de Atención Educativa domiciliaria o las alternativas contempladas para cubrir  la educación en aquellos casos que no puedan cumplir la presencialidad» ha desglosado el Presidente de FEDER.

Frente a esta situación, la organización está trasladando las necesidades a las autoridades competentes en las modalidades presencial, telemática o mixta, priorizando la necesidad histórica de FEDER de trabajar en red entre Sanidad y Educación.

Terapias canceladas en el 70% de los casos

El cierre de los centros de atención y los educativos derivó en que muchos menores no pudieran continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. En concreto, un 70% de las familias reportan que han visto canceladas por completo sus intervenciones y terapias con el cierre de los centros, tal y como se recoge en los datos preliminares de la encuesta Rare Barometer Voices de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). «Muchos de ellos innovaron y continuaron ofreciendo estos recursos vía online, pero la realidad fue heterogénea y muchas familias dejaron de tener acceso» concreta Carrión. 

Precisamente por eso, desde FEDER recuerdan la importancia de evaluar la situación de los menores que, desde el inicio del Estado de Alarma en marzo, han visto interrumpidas sus terapias y tratamientos educativos. El objetivo de esta prioridad es medir el impacto y proporcionar las medidas necesarias para minimizar y compensar el impacto de estas circunstancias en el alumnado.

A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras o sin diagnóstico suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.

Además, las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

Última actualización: 08/09/2020.

 

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