En España hay más de 45.000 menores que son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia fuera de su ámbito familiares, bien en acogimiento familiar o en centros de acogimiento residencial. Muchos de ellos presentan discapacidad, necesidades especiales, entre ellos, con frecuente, se encuentran niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.

Desde FEDER trabajamos para garantizar el bienestar de estos menores, por ello, desde 2014, consciente de la problemática a la que se enfrentan, lanzamos el programa acogER y enmarcado en este proyecto para favorecer el acogimiento de menores con enfermedades raras realizamos el debate ‘Encuentro Estatal sobre menores con enfermedades raras atendidos por el SPI’.

Este año, a pesar de la situación actual derivada de la COVID-19, hemos querido realizarlo, el 19 de octubre vía online para avanzar en el conocimiento de la problemática de los menores con patologías poco frecuentes que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia y favorecer la eficacia y eficiencia del desarrollo del programa acoGER.

Este encuentro, dirigida para profesiones relacionados con menores con enfermedades poco frecuentes que requieren ser atendidos por el SPI, queremos hacer visible la importancia de este problema, así como potenciar el acogimiento de niños y niñas con necesidades especiales, considerando la importancia de identificar familias susceptibles de realizar esta acción. Además, queremos impulsar e implicar al tejido asociativo de FEDER y otras entidades como el Consejo General de la Enfermería.

En esta ocasión, hemos contado con la intervención de Gabriel González, Director General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, de Ana Sastre, Directora General de Infancia, Familias y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, familia e igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, de Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), quienes han inaugurado la jornada junto a nuestra Directora Alba Ancochea.

Además, en este encuentro hemos abordado la importancia y necesidades del conocimiento epidemiológico, de la mano de Mª Victoria Cascajo, Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Universidad Pablo de Olavide, de Rosalía Martínez, Catedrática de la Escuela Universitaria de Sociología de la UPO y de Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, todo ello, moderado por José Antonio Díaz.

A continuación, se tratamos el apoyo a los niños y niñas que se encuentran en atención residencial y acogimiento familiar y en este apartado interviene Prado Pérez, Trabajadora Social de la Asociación Madrileña de Personas con Enfermedades Neuromuscular, Maite Manzano, Coordinadora del Servicio de Fisioterapia de la misma entidad, Mª Carmen Murillo, Responsable del Dpto. de Inclusión de FEDER, de María Ángeles Gómez, Directora de la vivienda Hogar Los Pinos, todo moderado por Teresa Alcázar, Directora de la residencia infantil Las Rosas de la Agencia Madrileña de Atención Social.

Además, abordamos la adopción y el acogimiento de menores con necesidades especiales a través de Mónica Díaz, de la Fundación Síndrome de Down, por José Luis Castellanos, Subdirector General de Políticas de Infancia y Adolescencia de la Dirección General de Derechos de la Infancia y Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y por Antonio Ferrandis, Director General de Infancia, Familia y Natalidad.

Para finalizar, antes de recoger las conclusiones, se abordamos el programa ‘AcogER E+’, el proyecto que realiza FEDER junto al Consejo General de Enfermería para potenciar el acogimiento de estos menores entre el personal sanitario, pudiendo realizar un abordaje integral para garantizar el bienestar de estos pequeños.

Desde FEDER queremos agradecer a todos los asistentes su experiencia y participación, así como a los asistentes ya que, a través de la unión entre los agentes que forman parte del abordaje de las enfermedades raras, para dar un paso más hacia un futuro esperanzador para todos los niños y niñas que conviven con algunas de estas patologías.

Última actualización 19/10/2020

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