La Fundación ONCE, una vez más, vuelve a comprometerse con el colectivo de las enfermedades raras, a través de su histórica sinergia con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pues en esta ocasión, fomentarán el voluntariado para desarrollar los proyectos de inclusión educativa que realiza la Federación.

A pesar de la situación derivada de la COVID-19, la Federación continúa trabajando para favorecer la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes, por ello, continuarán un año más con el desarrollo de sus proyectos educativos como ‘Las enfermedades raras ya están en el cole’ y ‘Asume un reto poco frecuente’.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a Fundación ONCE por su compromiso ya que, a través de su apoyo conseguiremos dar grandes pasos en la concienciación desde edades tempranas para favorecer así, la transformación social, mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de personas con alguna de estas patologías que estos momentos están en una situación especialmente vulnerable” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación.

La situación de las personas con enfermedades raras es especialmente difícil por la emergencia sanitaria actual, pues, 9 de cada 10 personas han sufrido la interrupción de la atención a su patología durante la pandemia y el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus intervenciones socioeducativas y terapias de rehabilitación, en la que, la mayoría de las veces se posicionan como su único tratamiento.

58.000 menores de edad se benefician de los proyectos de inclusión

Con el apoyo de Fundación ONCE, se logrará visibilizar la realidad de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en educación infantil y primaria, a través del programa ‘Las ER ya están en el cole’ favoreciendo la inclusión así como, la equidad en la respuesta educativa de este alumnado.

“A través de este proyecto, desde su lanzamiento en 2012, hemos conseguido concienciar a más de 53.000 niños y niñas y alrededor de 2.000 profesores, trasladando esta iniciativa a 24 centros que cuentan con alumnado con enfermedades poco frecuentes” explica Carrión.

Además, a través de ‘Asume un reto poco frecuente’, logramos un alcance de 5.000 menores de 12 y 16 años en el 2019. “Con esta acción conseguimos acercar a los más jóvenes la realidad de las enfermedades raras y las problemáticas que las acompañan, fomentando la implicación directa de los estudiantes” recuerda Carrión.

El voluntariado, fundamental para las acciones de intervención en las aulas

Todas estas actividades se llevan a cabo, gracias al compromiso de las personas que forman parte del equipo de voluntariado de FEDER, quien comparte su tiempo, conocimiento y experiencia para trabajar junto a la organización y así, implicar a toda sociedad y potenciar su transformación, para garantizar el bienestar del colectivo.

“Queremos dar las gracias a las personas que nos acompañan y son de nuestro voluntariado, formando parte del cambio hacia una integración social, sanitaria, educativa y laboral de nuestro colectivo, todo ello acompañado con su motivación e ilusión” agradece Carrión.

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Última actualización 22/10/2020

 

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