La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad igual o superior al 33% e invita al Gobierno a hacerlo extensible a otros colectivos especialmente vulnerables como los que viven con condiciones pediátricas, enfermedades crónicas o que necesitan medicamentos de alto impacto y no tienen certificado de discapacidad» recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

La noticia surge con la entrada en vigor de la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 que recoge la medida y que, según datos del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI), beneficiará a alrededor de 155.000 menores con discapacidad.

La iniciativa repercutirá también en el colectivo de enfermedades raras que cumpla con los requisitos (ser menor y contar con el certificado). Y es que, en términos generales, se trata de un colectivo que en el 80% cursa con discapacidad, en la mayor parte de los casos superior al 33% y afectando a infancia y adolescencia, dado el carácter genético y de aparición temprana que caracteriza, en términos generales, de las enfermedades raras.

Precisamente por eso, FEDER valora positivamente la noticia, pero recuerda que existen otros colectivos que también tienen estas mismas necesidades. «Es el caso de las personas que conviven con enfermedades raras crónicas y degenerativas que pagan medicamentos de alto coste o con patologías caracterizadas por brotes que, por sus características, no cuentan con la certificación» explica Carrión.

Es por ello que la familia FEDER acoge la iniciativa como ilusión e instan a darle continuidad a estos colectivos, reconociendo además «el papel realizado históricamente por asociaciones como la de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y Afines de Segovia (ASPACE Segovia), la Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y León o la de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) que han trabajado años atrás para conseguir este reconocimiento» agradece el presidente de FEDER.

Fruto de ello, «en la actualidad algunas comunidades como Castilla La Mancha, Comunidad Valenciana, Extremadura o País Vasco han desarrollado sus propias medidas al respecto, pero aún es necesario garantizar la equidad para que todas las familias puedan acceder a esta exención, independientemente de su código postal. Contar con un marco estatal podría ser un gran aliado para ello» explica Carrión.

Dificultades previas

A esta realidad, hay que sumar dificultades previas para el colectivo, entre las que se encuentra que «que las valoraciones no se ajustan a la realidad de nuestro colectivo, de forma que no contemplan aspectos y dificultades relacionados con la patología. Dificultades que se incrementan más aún en los casos sin diagnóstico y que han ido surgiendo en los últimos años, ya que hoy por hoy la valoración se realiza en base a la antigua Clasificación Internacional Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de los años 70. Frente a ello, pacientes y profesionales coincidimos en que esta situación mejoraría si en España se aplicara el baremo basado en la clasificación CIF, que impulsada hace ya más de una década, permitiría valorar de una forma más ajustada la discapacidad de cada persona» ha explicado Juan Carrión.

Además, desde la perspectiva de pacientes, ha añadido que «las personas y sus familias se identifica la necesidad de mejorar la información sobre los informes que deben aportar y mejorar la coordinación entre especialistas y profesionales para garantizar el conocimiento completo sobre la enfermedad a valorar».

Entre las principales dificultades que identifican las familias al proceso de valoración de la discapacidad, pero también de la dependencia, se encuentra en la escasa información accesible, la necesidad de especialización y las dificultades de comunicación y coordinación de profesionales.

Precisamente por todo ello, FEDER apuesta por la unificación de ambos procesos, discapacidad y dependencia, para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa.
En este sentido, recuerda también su apuesta por crear una historia sociosanitaria o un expediente único que compartan tanto la información social como la sanitaria a fin de que se puedan agilizar ambos trámites.

Última actualización 12/01/2021

 

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