La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha compartido con la Dirección General de Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU para estas patologías, con el objetivo de reconocerlas mundialmente como una prioridad en la agenda pública y social, así como motivar iniciativas políticas alineadas con la Agenda 2030 en su objetivo de «no dejar a nadie atrás».

FEDER, en línea con las alianzas internacional, europea e iberoamericana de enfermedades raras (RDI, EURORDIS y ALIBER, respectivamente), viene trabajando desde hace años para motivar el apoyo de España a la consecución de este hito que motivaría la defensa de los Derechos Humanos y la Cobertura Universal de la Salud en todos los Estados Miembros, entendiendo que para lograr su ejercicio se deben garantizar también los derechos de todas las personas, también las que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.

En la reunión en la que tomaron parte la propia directora, Pilar Aparicio, junto a Pilar Campos, Subdirectora General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, y Yolanda Agra, Subdirectora General de Calidad Asistencial e Innovación. Representando al colectivo de pacientes, tomaron parte Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora, respectivamente, de FEDER y su Fundación; además de Elvira Martínez, Técnico de Relaciones Institucionales de la organización.

Aparicio, además, conoce la propuesta de primera mano, ya que acompañó al tejido asociativo internacional en el evento que se celebró en la sede de Naciones Unidas en Nueva York hace ya dos años; momento en que el colectivo consiguió aterrizar la propuesta por primera vez gracias al apoyo de 16 países, entre ellos España.

La iniciativa sigue viva hasta la fecha, después de conseguir, entre otros, un acuerdo entre la propia OMS y la Red Internacional de Enfermedades Raras a escala internacional o la incorporación de las enfermedades raras en el acuerdo del actual gobierno sobre Cobertura Universal de la Salud.

España se suma a la estrategia de recomendaciones europeas

En un momento en que el colectivo europeo también está trabajando para actualizar las recomendaciones europeas y con la mirada puesta en la futura presidencia española del Consejo Europeo en 2023, la reunión entre la Dirección General de Salud Pública y FEDER también sirvió para evaluar las políticas españolas en enfermedades raras.

Mientras se construye este marco europeo de referencia -ya que las recomendaciones vigentes tienen más de diez años-, desde el Ministerio pusieron en valor la estrategia nacional de medicina personalizada que se está desarrollando de la mano del Instituto de Salud Carlos III y en la que las enfermedades raras tienen una posición prevalente.

De hecho, hace menos de una semana que FEDER reconoció la puesta en marcha de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) en el marco de su acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con esta iniciativa de Medicina de Precisión en nuestro país, se prevé consolidar programas orientados a recogida y análisis de datos clínicos, moleculares, epidemiológicos y biológicos.

Junto a ello, la reunión también sirvió para abordar el estado de situación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), muchos de los cuales representan a España en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs) y para los que el Ministerio está trabajando en desarrollar una estructura para compartir información, tal y como anunció Carolina Darias el pasado viernes, también en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Contemplar la especificidad de gran parte de las ER en la vacunación frente a COVID-19

En este marco, FEDER también elevó al Ministerio la necesidad de tomar en consideración la especial vulnerabilidad de gran parte de las personas con diversas enfermedades raras en la administración de la vacuna frente a COVID-19 del grupo 4 de grandes dependientes.

Desde el tejido asociativo de enfermedades raras se constata que la estrategia de vacunación, condicionada al abastecimiento de la vacuna y las restricciones de cada autonomía, está generando desigualdades entre las comunidades. De ahí que FEDER trasladara al Ministerio la heterogeneidad existente entre Comunidades Autónomas que sí están planificando la vacunación de personas dependientes y sus cuidadores.

Última actualización 09/03/2021

 

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