• Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado, ratificado en este mismo marco en 387 entidades, decide el rumbo de la misma.
  • Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19.
  • La Asamblea sirvió por tanto para conocer el pasado, presente y futuro de los principales ejes de acción de la organización: tejido asociativo, transformación social e investigación, servicios y sostenibilidad. Ejes que, sólo en 2020, ayudaron a 126.223 personas.
  • Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontólogos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios más participativa de la historia, incrementando «el número de socios participantes con un quorum total de 234 socios presentes, superando este año el 60% de participación y, de ellos, más de 215 socios habilitados para ejercer el derecho de voto» en palabras de su presidente, Juan Carrión.

Esta asamblea es el mayor órgano de gobierno de la organización, donde todo el tejido asociativo federado decide el rumbo de la misma; un tejido asociativo que, ratificado en este mismo espacio, alcanza hoy un total de 387 entidades de toda la geografía española, más de la mitad de ellos representados en este espacio.

Todos ellos ratificaron, entre otros, las actividades desarrolladas en 2020 así como las prioritarias para 2021, con la mirada puesta en el horizonte y las acciones adaptadas a la crisis de la COVID-19 que, sin ir más lejos, es la que ha vuelto a condicionar el desarrollo de este espacio que, al igual que en 2020 y debido a «la situación excepcional que vivimos, nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto, esperando que pronto podamos volver a encontrarnos» reflexionó Juan Carrión.

Para hacerlo posible, FEDER ha contado con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

El año más difícil, ayudando a más de 125.000 personas

A pesar de que 2020 «ha sido uno de los años más difíciles que hemos enfrentado» reconoció el presidente de FEDER, lo cierto es que la organización ha trabajado para mantener su acción e incluso incrementarla. En concreto, como se presentó en el marco de la Asamblea y se recoge en la Memoria Anual de FEDER, fue un año en que lograron ayudar a 126.223 personas a través de cuatro ejes clave de acción.

El primero de ellos, Proyecto Común, está especialmente dirigido a fortalecer y cohesionar al tejido asociativo, conformado hoy por 97.945 personas. A través de la gestión de ayudas y desarrollo de programas de empoderamiento, la organización logra ampliar la ayuda para llegar a más familias y capacitar al tejido asociativo para que pudiera ayudar a más de 13.881 personas.

De cara a este 2021, la organización ha continuado priorizando las ayudas al tejido asociativo en esta misma línea así como estableciendo nuevas vías y canales de coordinación y comunicación ya que el crecimiento exponencial de la familia FEDER pone de manifiesto nuevas necesidades: más cercanía y más diversidad, poniendo de relieve la importancia de generar nuevas vías de atención y generación de grupos de trabajo.

El segundo eje, vinculado a la Investigación y la Transformación Social, tiene por objeto defender los derechos del colectivo, investigar en enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad, también desde las etapas más tempranas, logrando llegar, entre otros, a 8.348 menores en el aula.

En este sentido, la organización dará continuidad a sus prioridades de incidencia política este 2021 con la mirada puesta tanto en la acción para incorporar las enfermedades raras en la agenda de la ONU como para los compromisos estatales y autonómicos en la materia. Más aún en un año que coincide con el quince aniversario de la Fundación FEDER, de forma que la investigación tendrá aún más protagonismo si cabe en la agenda de la organización.

Junto a todo ello, destaca el tercer eje vinculado a Servicios y atención directa. Un eje que, si bien ha mantenido su actividad como un referente en Información y Orientación o Atención Psicológica, también se ha visto incrementado ante la situación derivada de la COVID-19, priorizando incluso los casos de mayor necesidad e impulsando la formación especializada para profesionales. En total, 2020 atendió de forma directa a 6.049 personas.

Precisamente para continuar mejorando estos servicios, la organización continúa trabajando este 2021 en uno de los retos que comenzó en 2020: el desarrollo de una nueva plataforma en la que el acceso a los mismos sea más accesible y permita mayor interacción entre la organización y sus usuarios.

Por último, en materia de Sostenibilidad, Calidad e Innovación, la organización priorizó la optimización de sistemas y gestión de calidad, fomentando la cultura de la organización y caminando hacia la consecución de su potencial y sostenibilidad. Para ello, además, la Asamblea permitió a FEDER desglosar toda su memoria económica, así como el presupuesto previsto y con el que está trabajando este 2021.

Última actualización 21/06/2021

 

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