«España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado».

 

Así lo ha trasladado Su Majestad la Reina durante el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU, la antesala a la Asamblea General de la ONU. Doña Letizia ha representado a España en este espacio, junto a Su Excelencia Damares Alves, Ministra de Mujeres, Familia y Derechos Humanos de Brasil, y la Excelentísima Señora Michelle Bolsonaro, Primera Dama de Brasil.

España, Brasil y Catar han sido los tres países que han motivado el desarrollo de este evento específico sobre enfermedades raras que se configura como un paso clave para lograr la consecución de un objetivo histórico para el colectivo: la aprobación de una Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras.

Bajo el título ‘En el camino hacia la recuperación de la COVID-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible’, en este foro han tenido especial protagonismo las propias organizaciones de pacientes.

Sin ir más lejos, ha estado moderado por Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), pero también ha contado con testimonios y un panel de expertos en el que han tomado parte junto a investigadores y profesionales: María Montefusco, de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), Liberato C. Bautista, Presidente del Consejo Consultivo de ONGs de la ONU (CoNGO), Lucia Monaco, presidenta del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) y Gareth Baynam, Director del Programa de Enfermedades No Diagnósticadas de Australia Este.

La cita ha sido clausurada por Anders Olauson, presidente del Comité de ONGs de Enfermedades Raras de la ONU, quien ha remarcado que hoy vemos verdaderamente a nuestro colectivo de forma global, una experiencia que demuestra la urgente necesidad de trabajar conjuntamente en favor de los más de 300 millones de personas que ven afectados todos los aspectos de su vida por las patologías menos frecuentes. Olauson ha concluido subrayando que si podemos ir más lejos y trabajar más y mejor en favor de quienes viven con una enfermedad rara es mediante una Resolución de Naciones Unidas.

Reconocimiento internacional

Se trata de un hito y paso más en el apoyo de España hacia la consecución de la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que desde FEDER venimos trabajando desde hace años junto a plataformas internacionales análogas para instar a todos los Estados miembros a desarrollar políticas que den respuesta a las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. Una Resolución que permitiría el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional para hacer recomendaciones, colocar el tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acción de las agencias de Naciones Unidas.

Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resolución de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.

Cabe destacar, asimismo, que se trata de una resolución que vinculará este compromiso de cooperación de los estados a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, como ha destacado Su Majestad La Reina durante su discurso.

La implicación de España

España ya había confirmado que sería uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras. Lo hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables políticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comité de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.

En total, 83 países compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de España, como Agustín Santos, Embajador Representante Permanente de España ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a él, intervinieron también representantes de Qatar, Brasil, Francia, Japón y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad de España, también ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de España a la Resolución de la ONU.

La labor de FEDER ha resultado también clave para lograr esta implicación, como señaló Doña Letizia al inicio de su intervención, destacando el trabajo conjunto con la entidad: «La Federación Española de Enfermedades Raras, con quienes llevo ya una década compartiendo empeño en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagnóstico, apoyar a las familias con información, asistencia y cuidados en todos los ámbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagnóstico y propiciar la coordinación y financiación de la investigación científica, que es la esperanza de millones de personas».

#Resolution4Rare

La noticia se produce en el marco de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.

Las herramientas de #Resolution4Rare están diseñadas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar el llamado global para una resolución de la ONU en 2021. Se cargarán nuevos materiales todos los meses.

 

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