Varios medios de comunicación subrayan el apoyo incondicional de Su Majestad la Reina Letizia a la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- durante más de una década, con motivo de su cumpleaños. Al revisar la biografía de doña Letizia, estos medios destacan su acompañamiento y labor en favor de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

Han pasado ya más de 13 años desde que tuviera lugar la primera audiencia de la entonces Princesa de Asturias en el Palacio de la Zarzuela. Este encuentro significó la primera piedra de un camino que Doña Letizia ha querido recorrer junto a FEDER desde entonces, mostrando su fuerte vínculo con las enfermedades raras hasta reforzar su compromiso el pasado mes de julio al poner voz al apoyo pleno de España al proyecto de resolución de Naciones Unidas enfocado a las personas con enfermedades raras.

Sólo un año después del primer encuentro con la Federación, Doña Letizia ya presidió el primer Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados. A partir de ese momento y cada año hasta ahora ha dado alas y fuerza al movimiento asociativo de personas con enfermedades raras mediante su presencia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Asimismo, se ha comprometido a través de reuniones de trabajo periódicas compartiendo su conocimiento y experiencia con FEDER, ha apoyado a los más pequeños en los Congresos Escolares sobre enfermedades poco frecuentes y se ha comprometido a nivel internacional, particularmente con los países de América Latina a través de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-.

La crisis sanitaria causada por la pandemia de COVID-19 también ha sido objeto de su interés por el importante impacto que ha producido en el colectivo de personas que conviven con una ER. Doña Letizia se interesó en 2020 por las acciones para reforzar el cuidado sanitario a las personas durante esta crisis, así como el impacto a nivel social que estaba produciendo, ya que el contexto en ese momento como ahora las situaba en una posición de mayor riesgo y vulnerabilidad, particularmente para quienes padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus.

A nivel internacional, su acompañamiento y compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras resultó patente el pasado julio cuando expresó en el evento sobre enfermedades raras paralelo al Foro Político de Alto Nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU: «España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el marco común de acción fundamental y dé cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado».

Este encuentro supone la antesala a la Asamblea General de la ONU, por lo que la representación de España a través de Doña Letizia tiene un calado especial en este 2021 cuando está previsto que nuestro país presente junto a Brasil y Catar una Resolución que tiene por objetivo mejorar la vida de todos aquellos que conviven con una enfermedad rara en cualquier lugar del mundo.

Por todo este camino y por todo el que queda por recorrer, FEDER celebra y agradece en su cumpleaños a Su Majestad la Reina su apoyo a lo largo de más de una década, como ella misma señaló en dicho evento «compartiendo empeño en hacer lo posible, desde todos los frentes, para establecer alianzas entre administraciones, instituciones y asociaciones de pacientes encaminadas a acortar los tiempos de diagnóstico, apoyar a las familias con información, asistencia y cuidados en todos los ámbitos, buscar el tratamiento adecuado si se consigue ese diagnóstico y propiciar la coordinación y financiación de la investigación científica, que es la esperanza de millones de personas».

Publicación: 15/09/2021.

 

 

 

 

 

 

 

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