Nota de prensa: Jóvenes con patologías poco frecuentes han tenido ocasión de compartir sus experiencias de convivir con una Enfermedad Rara en el Parlamento Europeo en el marco del Evento Europeo de la Juventud que se ha celebrado en Estrasburgo, coincidiendo con la Conferencia sobre el Futuro de Europa.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha podido facilitar que dos personas del movimiento asociativo hagan oír su voz en este doble evento en el cual han podido hacer ver las necesidades del colectivo para una Europa más inclusiva que no deje a nadie atrás. Esta participación ha sido posible gracias a la invitación de la oficina de la europarlamentaria Dolors Montserrat, quien ha buscado la mayor diversidad posible entre sus invitados al encuentro y ha contado con FEDER para estas invitaciones.

El Evento Europeo de la Juventud (EYE, por sus siglas en inglés -European Youth Event-) reúne cada cuatro años a miles de jóvenes de toda la Unión Europea para que desarrollen y compartan sus ideas sobre el futuro de Europa. Organizado por el Parlamento Europeo, el EYE ha tenido especial relevancia en esta ocasión al organizarse en el marco de la Conferencia del Futuro de Europa, celebrada en este octubre de 2021 por primera vez como un ejercicio democrático paneuropeo de debate abierto, inclusivo y transparente con los ciudadanos.

Un diagnóstico temprano para no dejar a nadie atrás

En este contexto, las participantes han solicitado a la Unión Europea, entre otras cuestiones, un diagnóstico temprano que permita actuar con mayor premura a nivel de tratamiento y facilitar así la vida de las personas con una enfermedad rara, las cuales son, en muchos casos, degenerativas y cuyo abordaje temprano resulta clave para la salud y la calidad de vida de las personas. Ésta es, precisamente, una de las principales propuestas elevadas por el colectivo a nivel europeo a través de EURORDIS y las recomendaciones recogidas en el estudio Foresight 2030.

Una necesidad que defendieron las dos jóvenes participantes en este marco de la mano de FEDER, representantes de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) y Asociación y grupo de Apoyo a favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y condiciones relacionadas (GrApSIA), en uno de los actos del evento. Ambas destacaron la necesidad de adaptación frente a barreras que encuentran aquellas personas que conviven con patologías que cursan con discapacidad, subrayando la necesidad de que se les tenga en cuenta como a uno más y no se deje atrás a las personas con enfermedades poco frecuentes.

Diseñando el futuro de Europa en el marco de una Nueva Estrategia Farmacéutica Europea

Apenas dos días después del encuentro, la Comisión de Medio Ambiente, Salud Pública y Seguridad Alimentaria del Parlamento Europeo (ENVI) aprobaba en su comité la nueva Estrategia Farmacéutica Europea, de la cual la eurodiputada popular Dolors Montserrat es ponente.

Presentada meses atrás, esta nueva estrategia promueve mayor financiación e innovación en investigación sobre enfermedades raras. Concretamente, pone el acento en la carencia hasta ahora respecto a inversión en investigación para satisfacer las necesidades terapéuticas de los pacientes con enfermedades raras, solicitando nuevos criterios de incentivos para la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, garantizando el acceso de los pacientes a los mismos.

Publicación: 15/10/2021.

Actualización: 18/10/2021.

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