Nota de prensa: Este mismo mes, las Consellerias de Sanidad Universal y Salud Pública, la de Igualdad y Políticas Inclusivas y la de Hacienda de Comunidad Valenciana han aprobado la implementación de la Historia Sociosanitaria, un hito histórico que se recogió ayer en el XVI Foro Valenciano que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Éste es uno de los compromisos que Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública y a Rubén Sancho Martínez, Secretario Autonómico de Igualdad y Diversidad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, trasladaron ayer. Lo hicieron en esta cita que tuvo lugar vía online y que buscaba identificar y abordar los retos sanitarios y sociales de las más 6.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Comunidad Valenciana, aunque se estima que este colectivo puede superar los 170.000.

Así se recogió en la intervención de Ana Barceló Chico, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, que, conscientes del impacto de las enfermedades raras en la calidad de vida de las personas más allá del ámbito sanitario, la implantación de este espacio sociosanitario permitirá «contar con una visión integral de las personas porque recoge todos datos sociosanitarios con la coordinación de todas las actuaciones de la comunidad profesional sanitaria y servicios sociales para ofrecer una mejor atención en todos los niveles».

Una noticia que completó también el Secretario Autonómico de Igualdad y Diversidad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, quien concretó que esta historia sociosanitaria «estará integrada la actual Historia clínica electrónica (urgencia, atención especializada, primaria, resultados de laboratorio, etc) y la Historia social electrónica (Información sobre la valoración de la discapacidad y dependencia así como información sobre los recursos a los que está accediendo esa persona)».

Ambos también coincidieron en que este tipo de encuentro entre pacientes, organizaciones de pacientes y la administración pública son esenciales porque nos aportan conocimientos y nos ayudan a trabajar en políticas idóneas. Para hacerlo posible, en este caso concreto, FEDER ha contado con el apoyo de la Generalitat Valenciana, además de Janssen, Grifols, Pfizer, Takeda y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

La singularidad de las enfermedades raras, el mayor reto sanitario

En su intervención, Barceló Chico indicó que precisamente el mayor reto de las enfermedades raras era su singularidad, frente a lo cual el trabajo conjunto entre profesionales y asociaciones era fundamental, tal y como quedó patente con las intervenciones de los doctores Ignacio Blanco Guillermo, Coordinador Nacional de ERN GENTURIS y miembro del Comité Asesor de FEDER, que desarrolló el papel de las Redes Europeas de Referencia así como de Ana María Monzó, Responsable de la Unidad de Reproducción.

Desde el trabajo de la Conselleria, indicó el trabajo que se estaba realizando actualmente poniendo el foco especialmente en investigación, a través de la colaboración junto a los sistemas de enfermedades raras y FISABIO en 4 proyectos de investigación, 3 de ellos con carácter internacional.

El reto: conseguir que las políticas sociales contribuyan a que la inclusión social sean una realidad

Desde una perspectiva social, Sancho Martínez trasladó el trabajo de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para desarrollar políticas sociales que contribuyan a que la inclusión social sea una realidad a través del fomento de la atención integral articulado en la Ley de Servicios Sociales Inclusivo destacando lo que recoge el Artículo 51 sobre coordinación, colaboración y cooperación entre el Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales y el sistema valenciano de salud.

Acciones que se completaron con buenas prácticas y ejemplos como el trasladado por Luis Vañó Gisbert, Vicepresidente del Consejo Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia y presidente del CERMI Comunidad Valenciana, quien puso de relieve el valor de contar con el Consejo Municipal y Figura Defensora de las Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia.

Foros de enfermedades raras

Como sabéis, desde FEDER trabajamos para defender nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, pero teniendo en cuenta que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal; responde así al diseño de nuestro país con unas políticas nacionales y autonómicas que conviven entre sí.

Además, teniendo en cuenta que cómo falta de información condiciona el abordaje de la enfermedad, tanto para la comunidad profesional -que necesita de más herramientas e información- como de los propios pacientes, sabemos que la necesidad de una formación constante y actualizada para ambos perfiles.

Con el objetivo de contribuir a divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio, se desarrollan estos Foros que en algunas comunidades se han venido desarrollando históricamente y en otras implantamos por primera vez.

Todos ellos se se desplegarán en el mes de noviembre y diciembre en 7 autonomías: Andalucía, Cataluña, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco y Región de Murcia.

Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva internacional y estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional con una ponencia sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia. Por ahora, junto con País Vasco las fechas confirmadas son:

- Extremadura: 9 de noviembre.

- Andalucía: 24 de noviembre.

- País Vasco: 26 de noviembre.

- Comunidad de Madrid: 29 de noviembre.

- Comunidad Valenciana: 30 de noviembre.

- Región de Murcia: 15 de diciembre.

- Cataluña: 14 de enero.

Publicación: 05/11/2021.

Actualización: 29/11/2021.

 

 

 

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