Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) e insta a garantizar la coordinación entre niveles asistenciales y hospitales españoles, independientemente de que formen parte o no del proyecto.

La noticia después de que el Ministerio de Sanidad publicara ayer el listado actualizado de CSUR que forman ya parte de las 24 Redes Europeas de Referencia: un total de 110 de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas. En concreto, esta renovación se produce tras la resolución de la Comisión Europea de la segunda convocatoria para participar en estas redes, tras una primera que tuvo lugar en 2016 en la que España quedó representada en 17 de las 24 redes que se conformaron.

Estas redes tienen especial relevancia para las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que son el mecanismo propuesto por la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las raras, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.

De esta forma, FEDER ha venido trabajando con intensidad para garantizar la representación de nuestro país y la experiencia de nuestros centros en este proyecto de forma que aplaude esta actualización que permitirá trabajar aún más en red y coordinación con el conocimiento europeo. De hecho, tal y como reconoció tras la primera convocatoria, «la implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la total participación de España en estas redes» valora Juan Carrión, presidente de FEDER.

Sin embargo, tal y como se recoge en el propio informe del Ministerio, el 50% de estos centros participantes en las redes europeas se concentra en Cataluña, el 25% en Madrid y el 10% en Andalucía. Frente a ello, FEDER insta a consolidar nuestras redes internas y caminar hacia un modelo asistencial en el que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan beneficiarse de esta iniciativa, independientemente de su lugar de residencia.

Y es que la escasa incidencia de las enfermedades raras hace que las familias se encuentren dispersas por toda la geografía española y se vean, en casi un 30% de los casos, a desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir un diagnóstico o tratamiento. Esto es así debido a que, al igual que ocurre con las redes europeas, la mayoría de los 291 CSUR designados en España se encuentran concentrados en las grandes ciudades.

Otros desafíos en los que el Ministerio asegura también estar trabajando, tal y como se recoge en su nota de prensa: «El próximo reto del Proyecto de CSUR del SNS, en el que ya se está trabajando, consiste en mejorar el modelo de atención que deben proporcionar los CSUR. Se trata de una plataforma virtual de gestión clínica de pacientes que busca promover una mayor integración de los CSUR entre sí, incluyendo los CSUR participantes en las ERN, y optimizar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, así como facilitar la comunicación de los profesionales del SNS en la atención más adecuada a estas patologías».

Una coordinación que, de forma efectiva, «podrá de frenar la desigualdad existente», destacan desde FEDER, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.

Publicación: 04/01/2021.

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