La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha recibido esta semana la visita de D. Carlos Izquierdo, Consejero de Políticas Sociales y Familia. Como resultado de este encuentro, se han establecido diferentes líneas de trabajo y coordinación enfocadas a la atención de las familias con enfermedades poco frecuentes prestando especial atención a la Atención Temprana.

Junto con él, D. Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad y D. Carlos González Pereira, Director General de Atención a la Dependencia y al Mayor, también pudieron conocer el trabajo que se desarrolla, día a día, en la organización. «Queremos darle las gracias por acompañarnos en un día tan especial: el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras», tal y como ha señalado María Elena Escalante, Delegada de FEDER Madrid.

Sinergias

Este agradecimiento, además, va parejo a «la implicación y apoyo que el Consejero ha mostrado por la formalización del trabajo que realizamos en los Centros de Valoración de Discapacidad a través de un Grupo de Trabajo en el que trabajamos desde FEDER y profesionales de la Comunidad de Madrid».

Así, Izquierdo se mostró interesado en la colaboración y orientación a las familias con hijos con enfermedades poco frecuentes en coordinación tanto con la Comunidad como con el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), con quien comparte sede la federación.

Asimismo, entre las líneas de acción que se establecieron, también destacan el impulso de una fórmula para que las familias que deseen solicitar la tramitación de urgencia para la valoración de dependencia puedan hacerlo de forma más accesible. Para ello, es necesario propiciar la formación e información tanto a los profesionales del sector como al movimiento asociativo, para que puedan conocer el nuevo marco normativo y procedimental de la Atención Temprana.

Aspecto en el que también se pronunció el Consejero, coincidiendo con FEDER en la necesidad de «definir la situación de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito de la Atención Temprana y establecer lazos de coordinación».

La realidad de las ER

Durante su visita, tanto el Consejero como Jiménez de Cisneros y González Pereira pudieron conocer, de primera mano, el trabajo que se desarrolla en cada uno de los departamentos de la federación.

Además, pudieron conocer la realidad de las familias de la mano de Nuria Adeva, mamá de un pequeño paciente, que pudo trasladar al Consejero su paso por FEDER y la Comunidad de Madrid.

A la par, durante esta cita, FEDER también contó con la compañía de Antonia Martínez, Directora del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito y de la Fundación Menudos Corazones con quienes han establecido sinergias para poder mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país.

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