Hoy 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva por lema “La investigación es nuestra esperanza”.

En el marco de este acontecimiento tan importante, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), asociaciones, pacientes, empresas e instituciones celebran importantes actos que pretenden dar visibilidad a esta causa.

En el caso de FEDER, los actos planteados para el día de hoy abarcan Jornadas de formación a médicos de atención primaria en el Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid, la actividad lúdica “Alas de sonrisa” desarrollada también en la capital con la colaboración de Iberia Expres o el acto institucional en Barcelona que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Deu.
Por su parte, en el País Vasco se inaugurará la exposición acércate a las Enfermedades Raras y en Valencia se colocarán mesas informativas en el Ayuntamiento y se celebrará un acto de la Alianza Traslacional de Investigación en enfermedades Raras.

En los casos de Murcia y la Rioja, se celebrarán sendos actos institucionales, el primero en el municipio de Caravaca en el que participará David Sanchez, Delegado de FEDER Murcia, y el segundo en el Parlamento riojano.

En otros lugares la voz de FEDER, y con ella la de los 3 millones de personas que en nuestro país se encuentran afectadas por algún tipo de patología de baja prevalencia, estará presente a través de entrevistas en los medios de comunicación a representantes de la federación como es el caso de Ceuta.

A nivel nacional, FEDER estará también visible gracias a la colaboración de la ONCE que ha incluido la imagen de la Federación en su cupón del día 28 sumándose así al día mundial.

Todos estos actos tienen como objetivo continuar con la labor de sensibilización y visibilización que realiza FEDER y apoyar la inversión en investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. Este año además, FEDER tiene una reivindicación muy concreta a este respecto y es que se incluya la investigación en ER como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales para así poder atraer más fondos a estos proyectos tan necesarios y que, como afirma el lema de este año, traen esperanza a todas las personas afectadas.

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