Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra acción.

«El ejemplo más visible de la importancia de trabajar en red es la creciente cohesión de nuestro movimiento a nivel nacional, representado dentro de FEDER por más de 320 entidades en la actualidad» resume Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.

Esta unidad, de hecho, se ha extrapolado también a nivel internacional a través de las alianzas que mantenemos con otras entidades de referencia. Así, «hemos hecho extensible nuestro trabajo a EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, a ALIBER, la Alianza Iberoamericana, e incluso a nivel global junto a la Red Internacional de ER, la RDI» explica Carrión.

Crece en un 10% el número de usuarios del SIO

Según se recoge en la memoria, cerramos el año 2016 con un total de 101.208 personas beneficiarias de todos los proyectos y servicios que brinda a las personas, asociaciones y sociedad.

Entre ellos, los servicios de Información y Orientación (SIO), Atención Psicológica (SAP), Asesoría Jurídica (SAJ) y Atención Educativa (SAE) continúan aumentando exponencialmente su número de usuarios año tras año. Carrión ha tomado como ejemplo el SIO, que «ha ayudado a un 10% más de personas respecto al año pasado».

Cambio de imagen de marca

Los cambios y crecimiento que está experimentando el movimiento tras más de 18 años de trabajo, «requerían una renovación de identidad que afianzara nuestra labor» explica el Presidente de la organización. De ahí que renováramos, a principios de 2016, nuestra imagen de marca.

Esta nueva imagen, afirma, «define y da entidad al proyecto de una Federación que representa lo común de todas las entidades miembro, de todas las personas que conviven con una enfermedad rara y de aquellas que aún no tienen diagnóstico».

El impulso de la investigación

«El periodo de 2016 supuso el crecimiento de una semilla que sembramos el año anterior: el desarrollo de la II Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de nuestra Fundación» explica Juan Carrión. Tras el éxito de la primera edición, esta segunda gestionó dos ayudas a investigación básica y traslacional de 8.000 euros a cada uno de los dos proyectos seleccionados.

Un año después, «es la investigación la protagonista de nuestra campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial: La investigación es nuestra esperanza» con el objetivo de seguir «nutriendo esta semilla a la que dedicamos tanto nuestra Fundación como la línea de Investigación y Conocimiento de la Federación» concluye Carrión.

Desde FEDER invitamos a todas las partes interesadas a acercarse a esta memoria, conocer nuestras líneas de acción y logros. Puedes descargarla aquí.

Última actualización: 13/09/2017.