Fuente: EURORDIS | EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, presentó el 17 de octubre en el Parlamento Europeo su propuesta de crear una red de trabajo que defienda las políticas sociosanitarias de estas patologías a nivel internacional para que puedan hacerse extensibles a nivel nacional en cada país miembro.

Durante el evento de lanzamiento, que se pudo seguir en redes sociales con el hashtag #ParliamentAdvocate4Rare, los parlamentarios escucharon a los representantes de los pacientes sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara. Su voz, fue representada por Grossetête, defensora parlamentaria de las enfermedades raras y mecenas del evento, y Martin Seychell, director general adjunto de la DG SANTE de la Comisión Europea.

En este marco, se presentaron además los resultados más destacados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana , realizada por Rare Barometer Voices, iniciativa EURORDIS.

¿Por qué una red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras?

En los últimos 20 años, los esfuerzos por crear una legislación innovadora en apoyo de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos han sido impulsados principalmente por las instituciones de la Unión Europea. Sin embargo, a pesar de los avances a lo largo de los años, todavía quedan muchos desafíos importantes para los ciudadanos europeos que viven con alguna de estas patologías.

La red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras ayudará a afrontar estos desafíos fomentando la colaboración transfronteriza de la UE .

La misión de la red se centraría en dos puntos:

- Explorar y discutir los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una ER y garantizar una acción más fuerte a nivel de la UE a través de un apoyo específico;
- Crear y divulgar información política para legislación y programas futuros, caminando hacia la incorporación de las enfermedades en los programas comunitarios, nacionales y regionales en salud, investigación, asuntos sociales y otras políticas relevantes.

Última actualización: 18/10/2017.