El pasado 6 de noviembre trasladamos a María Luisa Real, Consejera de Sanidad en Cantabria, la necesidad de impulsar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad. La propuesta se trasladó en un primer encuentro que Real manutvo con Honorato Gutiérrez, nuestro Coordinador de Zona.

En Cantabria, se estima que «entre 35.000 y 40.000 personas conviven con alguna de estas patologías, algunas de ellas aún sin diagnosticar» explica Gutiérrez. La propuesta lanzada por la organización, que representa a cerca de una decena de entidades a nivel autonómico, busca seguir el ejemplo de otras comunidades como la madrileña, que recientemente ha implementado su propio plan.

Con él, el movimiento de pacientes cántabro busca garantizar, principalmente, el acceso a diagnóstico y tratamiento así como impulsar la investigación. Nuestro coordinador ha explicado que «las personas con enfermedades raras esperamos una media de 5 años hasta la identificación de la enfermedad». A ello se suma que, « en más del 40% de los casos el acceso a un tratamiento adecuado continúa siendo un problema de carácter vital».

Precisamente por eso, la investigación es otra de los ámbitos que ha destacado Gutiérrez. Porque «sólo a través de un trabajo integral y coordinado en esta área podremos identificar nuevos procedimientos de diagnóstico y de detección precoz. Asimismo, se permitirá desarrollar nuevas dianas terapéuticas para el impulso de terapias innovadoras, ya que tan sólo el 2% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos autorizados» ha concretado.

Durante la reunión, destacó Real la labor del Servicio Cántabro de Salud y de sus profesionales para desarrollar un trabajo en red y afirmó que en Cantabria todos los pacientes tienen acceso a los tratamientos médicos de última generación, según criterio médico. Además, subrayó la apuesta de la Consejería de Sanidad por la investigación, manteniéndose las partidas presupuestarias a tal fin.

La sanidad cántabra, implicada junto a los pacientes en EUROPLAN

La implicación de la sanidad cántabra, más allá de este marco, se ha hecho especialmente visible en los últimos años, desde que tenemos presencia en la comunidad. «Un ejemplo muy visible de ello es la participación de la Consejería en el proyecto EUROPLAN junto a otras 15 comunidades autónomas» subraya Gutiérrez.

Fruto de este trabajo, la comunidad autónoma ha participado, de la mano de los pacientes, en este proyecto que reúne a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras para identificar el estado de situación de nuestro país respecto a Europa y elaborar propuestas concretas con las que dar respuesta a los retos identificados.

En este sentido, el coordinador ha recordado que «la Consejería permitió a las asociaciones de pacientes presentar su perspectiva ante el proyecto EUROPLAN el pasado mes de octubre, poco antes de que la iniciativa europea culminara en la III Conferencia EUROPLAN que se celebró la semana pasada organizada por nuestra Federación y el apoyo de Shire».

Este espacio sirvió, además, para incidir sobre la necesidad de impulsar un plan estratégico, pero también abordar el estado de situación del registro autonómico y, precisamente, la posibilidad de trasladar la visión del movimiento a la Consejera, «una oportunidad que se ha hecho tangible ahora» concluye Gutiérrez.

Última actualización: 07/11/2017.