El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

Así se puso de relieve en la Debrief Session –sesión informativa- que se celebró con posterioridad a la III Conferencia EUROPLAN entre el MSSSI, el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y los pacientes, representados a nivel nacional por nuestra Federación y a nivel europeo por EURORDIS.

En ella, se trasladaron las conclusiones y propuestas extraídas de esta Conferencia EUROPLAN que profundizó 3 áreas prioritarias para el movimiento de personas con enfermedades raras: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras.

Cada una de ellas se abordó en grupos de trabajo diferentes que, junto al Comité Motor de la Conferencia, representan el consenso entre más de 70 agentes del movimiento asociativo, la administración nacional y autonómica, profesionales sanitarios, científicos e industria.

Aunque cada una de los ámbitos de trabajo desarrolló sus propias recomendaciones, sumando cerca de una veintena en total, todas ellas comparten una necesidad: la de cubrir los objetivos comtemplados en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento.

Una propuesta que se corresponde con reivindicaciones históricas de la Federación española: «la necesidad de implementar un órgano que coordine la implementación de las propuestas establecidas a tanto a nivel nacional como autonómico y que emita un informe anual del estado de situación de los propósitos acordados» afirmaba Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, hace ya dos años.

Más de 8 años de Estrategia Nacional

Aprobada en 2009 y actualizada en 2014, la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras fue el resultado entre, precisamente, los mismos agentes que han participado tanto en el Comité Motor como en los grupos de trabajo de la Conferencia.

Gracias a ello, nuestro país se posicionó como 1 de los 5 primeros estados miembros de la Unión Europea en aprobar un plan nacional en enfermedades raras, pero «desde entonces hasta ahora, han pasado más de 8 años» recuerda Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación.

Entonces, se desarrollaron 7 líneas estratégicas con objetivos a conseguir en toda la geografía española, 3 de ellas son las que se han abordado en la edición de EUROPLAN España de este año, con el objetivo de evaluar en el estado de situación de los problemas más urgentes de las familias con enfermedades raras.

La respuesta, en los pacientes

FEDER ha impulsado esta III Conferencia EUROPLAN, con el apoyo de la biotecnológica Shire, para establecer un punto de inflexión entre el papel que ha tenido la Estrategia Nacional y el que debe tener en el futuro, «esperando marcar un antes y un después en el cambio que las personas con enfermedades raras o con sospecha de ella necesitamos, pero que también impulsamos» ha matizado Ancochea.

Y es que esta Conferencia, cuyos resultados empiezan a hacerse ahora tangibles con el compromiso de la administración nacional, ha sido posible «con la capacidad transformadora de nuestro movimiento, potenciando nuestros recursos y sinergias para impulsar un proyecto trasversal para la política sociosanitaria y los derechos de las personas» subraya nuestra Directora.

Un pacto entre todos los agentes

Nuestro país es uno de los 13 Estados miembros de la UE que llevan a cabo el proyecto EUROPLAN en este 2017, tras haber participado también en las dos últimas ediciones. La transversalidad de este año radica en que la participación de las Comunidades Autónomas se ha multiplicado por cuatro respecto a la última edición, logrando la implicación de 16 de ellas.

A ello se une la representatividad del MSSSI y de otros Ministerios como el de Educación, Cultura y Deporte. Trabajar en red sobre enfermedades raras implicaba dar cita, además, a la industria, a una docena de expertos del sector sanitario así como a los directores de tres órganos clave para la investigación en enfermedades raras.

Las conclusiones que se han establecido en EUROPLAN «son, por tanto, el resultado de un pacto entre todos los agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras. Un pacto que tendrá continuidad en el tiempo y que esperamos sea tangible antes de finalizar 2017» ha defendido Carrión.

Última actualización: 29/11/2017.