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Federación española de enfermedades raras

Guillermo ha decidido asustar al miedo

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Guillermo ha decidido asustar al miedo

Guillermo

Guillermo ha decidido asustar al miedo. Como a todos los niños de 10 años, le gusta jugar al fútbol. A diferencia de sus compañeros, nuestro protagonista convive con Paraparesia Espástica Familiar, una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por la contractura permanente de los músculos de las piernas. Esta es su historia: Asustando al miedo Este año hemos dedicado bastante esfuerzo a la Rehabilitación, por desgracia más que el año pasado y posiblemente igual que el año que viene. Hemos empleado mucho tiempo al REAC (Radio Electric Asymmetric Treatment) para no sentir las piernas tan pesadas y poder saltar un poco mejor. Hemos empleado mucho tiempo a Rebeca, mi fisioterapeuta, para estirar los músculos que se agarrotan o potenciar los que se quedan tontos. Hemos empleado mucho tiempo a la piscina (no solamente para aprender a nadar) sino para movilizar otro tipo de músculos. Hemos empleado mucho tiempo al kárate para seguir haciendo ejercicio y mejorar mi estabilidad, las órtesis y las plantillas... Muchas cosas y mucho tiempo dedicado a mi cuerpo, muchos desplazamientos a todos estos lugares. Muchos costes, porque todos los que me ayudan deben de cobrar, ... son sus trabajos. Demasiados costes que han de pagar mis padres. Y todo, para asustar al miedo. A ese miedo de no poder jugar al futbol como mis compañeros, bueno, no puedo jugar al futbol pero al menos lo intento. A ese miedo de ir andando sin darme tropezones y caerme. A ese miedo de cargarme los zapatos cada mes A ese miedo de no ser como otros compañeros en el cole En fin, solamente tengo 10 años y me queda mucho para asustar al miedo. Guillermo». Guillermo ha podido cubrir los gastos de rehabilitación este año gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour, que ha beneficiado a muchas de las asociaciones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en esta ocasión.

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