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    Hola, mi nombre es Inma y tengo una enfermedad minoritaria llamada SKT (Síndrome de Klippel Trenaunay), os dejo varios enlaces por si queréis saber de ella. (https://goo.gl/yMNdJq / https://goo.gl/YSovV6 ) Llegué a mi familia una mañana de viernes, en pleno comienzo del verano y aparentemente...
      Han sido dos días intensos, fructíferos, llenos de reflexiones y llenos de optimismo y motivación. Estas jornadas de formación nos proponen mirar los retos de las asociaciones desde diferentes aspectos, que se complementan pero con la autonomía suficiente para poder abordarlos...
    “Rendirse no es una opción”; Esta es la frase que intento aplicarme desde hace seis años, cuando mi vida de un día para otro cambió debido al dolor. Dolor que ya no me iba a abandonar y que se iba a convertir en mi nuevo compañero de viaje. Qué fácil es decirlo, ¿verdad? Pero vivir con ello...
    Quiero agradecer a Burgos Vital, la oportunidad que nos dio a Lou Matilla,María Martínez y a mi, Mª Esther Cámara de poder explicar las experiencias, enfoque humano y como ha cambiado nuestra vida con las patologías que cada una padecemos. Deciros, que aprendí muchísimo del testimonio de mis...
    Hola, soy una chica de 24 años, y hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que, hasta el momento, muchas de las manos por las que he pasado lo han descrito como: “tu caso es muy raro” o “nunca he visto nada igual en los años que llevo trabajados”. ¿Cómo comenzó...
    «Somos la Familia Toribio-González, y os queremos contar como es el día a día con una Enfermedad Rara, Poco Frecuente o de baja prevalencia como el Síndrome de Noonan, y, nuestra experiencia como beneficiarios del Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras, tanto a nivel grupal, con el Programa...
    Guillermo ha decidido asustar al miedo. Como a todos los niños de 10 años, le gusta jugar al fútbol. A diferencia de sus compañeros, nuestro protagonista convive con Paraparesia Espástica Familiar, una alteración neurológica que se manifiesta esencialmente por la contractura permanente de los...
    Para empezar a contar mi experiencia lo primero sería animaros a que os pongáis en contacto con personas expertas que os ayudarán mucho como a mí lo han hecho. Me puse en contacto con ellas por la preocupación y la inexperiencia q era para mi tener una hija con una "enfermedad rara". Mi psicóloga...

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