• lctube.com
  • Top
    Cumplimos 20 años siendo la voz de más de 3 millones de personas en España

    Accesibilidad

    Testimonios

    Pacientes

      Hace diez años, justo en esta época, decidí plasmar mis sentimientos en un papel y compartirlos con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Era la primera vez que escribía, lo compartía públicamente y encima algo muy íntimo como eran mis vivencias a partir del debut de...
      Esta era el lema con el que yo predicaba a mis alumnos de movimiento orgánico, que no había excusa para no moverse. En nuestro cuerpo todo es movimiento. No hace falta tener un cuerpo diez para moverse, darle la libertad a tu cuerpo para que se exprese y te sorprenderás de sus movimientos. Llevaba...
      Andrés nació en Sevilla y fue diagnosticado con 16 meses de Retinoblastoma. El oftalmologo que lo diagnóstico nos dijo que era una enfermedad rara y que se daban pocos casos en Andalucía por ello, teníamos que irnos fuera. Ahí comenzó nuestra lucha sin descanso ya que, nos dijeron que...
    Fuente: Saludadiario.es
    Fuente: Saludadiario En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, España se une, por quinto año consecutivo, a un movimiento mundial sin precedentes para pedir el abordaje "integral y global" de estas patologías que afectan a 3 millones de personas en España, muchas veces sin diagnóstico,...
    De izqda. a dcha, Fernando, con el retrato de su hermana Ana Mari, ya fallecida, su hermana Noe y su madre.
    Fuente: Israel Viana en ABC (21/01/2019) | En abril de 1996, «El Decano de Guadalajara» le hacía una entrevista a Fernando Romero (Guadalajara, 1970), portero de fútbol sala que jugaba en el Asisa-Ipasa de la División de Plata y al que no le habían faltado ofertas para marcharse...
    Fragmentos del documental 'El viaje de María'
      El viaje de María se pudo conocer el pasado 24 de febrero en la II Gala Sonrisas Solidarias en favor del IDIC 15. El documental se proyectó durante este evento y pudimos descubrir cómo es la vida de María y su Familia. María tiene IDIC 15, un síndrome identificable clínicamente, ocasionado...
    Recopilación de fotos de Luis
    Un 22 de febrero de hace 16 años, después de un embarazo totalmente normal, nació mi hijo Luis. Aparentemente era un bebé sano. No obstante, ya empezaron a surgir las primeras complicaciones, como: -  Luxación congénita de cadera derecha tratada con arnés.-  Se observó vello...
    Cuando entra la enfermedad en casa todo se viene abajo, sobre todo si el enfermo es tu hijo. De poco sirve tu profesión, tu nivel de vida, tus conocimientos y/o las personas que te rodean. El impacto es brutal y cuesta mucho sobreponerse. Cuando diagnosticaron a nuestro hijo me superó la situación:...

    Boletín

    
    Suscríbase a nuestro boletín
    Reciba de nuestra asociación:



    Calendario de Eventos

    Mayo 2019
    L M X J V S D
    29 30 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 31 1 2
    Mié May 22 @12:00AM
    Mes de la Ictiosis
    Mié May 22 @12:00AM
    Mes de la Neurofibromatosis
    Mié May 22 @12:00AM
    Mes del Síndrome Von Hippel-Lindau
    Mié May 22 @12:00AM
    Taller para pacientes con ER 2019
    Mié May 22 @12:00AM
    XIII Exposición Saludactiva

    Nuestros amigos

    gestiona-radio-fm

    COMJUNTS

    Background Image

    Header Color

    :

    Content Color

    :

    Este sitio web utiliza cookies propias y de terceros para adaptarse a sus preferencias y realizar análisis. Al continuar navegando acepta nuestra Política de Cookies. +Info en política de privacidad.Aceptar