Aquel 19 de Septiembre de 2019, era el tan ansiado día, tras un año de intensa espera.

Ese día volvía al Instituto de Estudios de Mastocitosis del Hospital Virgen del Valle de Toledo. A ese Centro de Referencia Nacional de nuestro Sistema Nacional de Salud y que gracias a su existencia he sobrevivido todo este tiempo.

Tras varios años, desde el 2013 hasta el 2017, mis reiterados ingresos en las distintas unidades de cuidados intensivos de varios hospitales, marcaron mi vida mes tras mes. Reacciones alérgicas que se tornaron más frecuentes, más intensas y más graves a medida que las iba sufriendo. Reacciones alérgicas que se convirtieron en reacciones anafilácticas extremas potencialmente graves.

Todo aquello fue motivo para que la normalidad de mi vida se truncara, pasando de vivir con normalidad, a sobrevivir cada día en prealerta permanente. Aquellas reacciones amenazaban mi vida una y otra vez. Todo lo que tocaba, inhalaba, me administraban, o comía eran un riesgo de peligro mortal.

Cientos de pruebas en los servicios especializados de mi hospital de referencia, el Hospital Nuestra Señora de Candelaria, no terminaban de concretar una patología. Ningún resultado permitía concluir un diagnóstico acertado con el que poder pautarme un tratamiento adecuado y eficaz que evitara aquellas reacciones mortales.

Pero en el año 2017 con múltiples reacciones graves ya a mis espaldas, un especialista de alergología apuntó a que mi caso podría ser una Mastocitosis. Tras mis indagaciones era cierto que todos mis síntomas coincidían con la clínica de aquella patología, de la que yo jamás había oído hablar.

Lo más maravilloso de aquello, es que esa patología rara, que era la que yo parecía estar sufriendo, contaba con un centro de estudios, y atención integral, único en el mundo y estaba en España. El Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla - La Mancha, ubicado en el Hospital Virgen del Valle de Toledo. No me lo podía creer!!!. El miedo por confirmar que mi enfermedad fuera una mastocitosis, se mezclaba con la alegría de saber que contábamos un centro especializado a nuestro alcance.

Tras numerosas gestiones, no sin dificultad, en diciembre de 2017 tenía la oportunidad de que el Servicio Canario de Salud, tras tramitar una primera consulta, me trasladara a ese Instituto de Estudios de Mastocitosis, que yo tanto anhelaba conocer.

Por aquel entonces, mi esperanza volvía a avivarse. Mi anhelo de encontrar respuestas, una atención y asistencia especializada, se hacían realidad. Sin lugar a dudas, aquella primera consulta me proporcionó una atención sanitaria exquisita, una atención en igualdad de condiciones independientemente de mi lugar de residencia, además de un equipo multidisciplinar de alta especialización que además de darme respuestas a una patología tan poco frecuente como es la mía, iba a ayudar a los especialistas, de mi hospital de zona, a poder seguir atendiéndome adecuadamente, a mi regreso a casa.

Tras numerosas pruebas hechas en dicho centro de referencia, obtuvimos un diagnóstico que confirmaba que yo sufría un Síndrome de Activación Mastocitaria. Y tras aquella primera visita pude contar, a partir de entonces, con una atención integral, y hacerme el seguimiento y tratamiento con la regularidad que mi grave inestabilidad requería. Este centro conseguía confirmar mi diagnóstico, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento lo más precisas posibles para conseguir salvarme la vida cada día.

No, no ha sido nada fácil. Llevo dos años de inestabilidad, de seguimiento permanente, con ajustes de medicación, con la realización de pruebas que nos permitan seguir avanzando en mi estudio para poder ajustar mi tratamiento con mayor eficacia.

Por ello, tras la prueba de un nuevo medicamento iniciada en Enero de este año 2019, ahora en septiembre se hacía preciso, volver a ingresar en la Unidad de Estudios de Mastocitosis de Toledo. Con la idea de garantizar una atención continuada, evaluar los resultados que hemos ido obteniendo, pero a la vez poder probar algunos medicamentos básicos como: analgésicos, anestésicos, a los que no puedo optar aún, y otros productos y sustancias que ponen en riesgo mi vida, que era imprescindibles testar en estos instantes.

Pero aquel día, el pasado 19 de Septiembre cuando volaba desde Tenerife, para ingresar y ser atendida en dicha unidad nuevamente, todo se truncó. La esperanza de poder vivir con normalidad y sin riesgo se esfumaba como por arte de magia.

Eran las 9:42 de aquella mañana cuando desde el Hospital Virgen del Valle de Toledo, se me avisaba de que mi médico especialista estaba de baja por una contingencia de salud repentina. Me decían que no había nadie que pudiera sustituirla y encargarse de mi caso y que por tanto las consultas e ingreso previstos, quedaban anulados.

El destino hizo que aquella llamada la recibiéramos cuando ya el vuelo estaba cerrado. Había concluido el embarque y ya estábamos en el avión a punto de salir. Fue imposible parar la salida del vuelo. Para mayor disgusto aún tuvimos que volar sin querer hacerlo, con una total amargura en el alma.

Un año de espera, unos meses de complejos preparativos, la organización de unas medidas de seguridad y la coordinación con la compañía aérea y el aeropuerto, para poder controlar todos los riesgos que para mi supone un vuelo, terminaban por no servir para nada, porque la posibilidad de recibir mi asistencia se desvanecía en un segundo por que el servicio no cuenta con la dotación suficiente de personal médico que pudiera sustituir a mi especialista ahora de baja .

Aquel día, se me apagó la ilusión, se me apagó la vida. Con la amargura más terrible, que jamás he vivido, tuve que volver a Tenerife. Pero, eso sí, tuvimos que volver a nuestra tierra, tres días después, porque tramitar los requerimientos especiales de seguridad para casos como el mío, tal como marca la compañía aérea, ha de hacerse con 72 horas de antelación de manera que ello les permita garantizar dichas medidas de prevención. Tres días de amargura, de rabia, de tristeza, de auténtica frustración pero sobre todo de temor, por no contar con un equipo de alta especialización de mi patología.

Volvía a Tenerife, sin pruebas, sin consultas, sin ajuste del tratamiento, sin evaluación de efectividad de mi nuevo medicamento, sin fármacos testados, sin análisis, sin mi estudio hecho, sin seguimiento, sin nuevas pautas de ajuste, sin alguien que desde aquel instante resuelva mis dudas regularmente o para cuando se me presente una nueva situación de urgencias, como había hecho hasta entonces la médico de esa unidad.

Sigo en un destierro de silencio, de desamparo y desolación, porque desde aquel momento nadie me atiende, nadie me asiste. Pero lo peor de todo es que todo ello ha generado una inestabilidad mastocitaria en mi Síndrome que por mi misma no consigo estabilizar.

Indudablemente, necesito la ayuda de los especialistas de esta unidad de alta especialización en Mastocitosis y en enfermedades relacionadas con las patologías del mastocitos, o mi vida estará en riesgo constante.


Vicky Redondo Ramos
Santa Cruz de Tenerife, Tenerife.
Islas Canarias.

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