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    Yann Le Cam Visita FEDER Hola a tod@s! Tengo 33 años y hace 1 año y 11 meses que todo comenzó para mí. Tenía una vida normal y siempre que veía por televisión a gente con una enfermedad rara pensaba "¿cómo va a pasarme eso a mí? es imposible".Pues sí sucede y cuando menos te lo esperas. Un día comenzó un leve...
    Milagros es una mujer a la que le gustan los deportes de riesgo y las manualidades. Tiene gran convicción en sus sueños y lucha contra el “ya lo haré mañana”. Si utilizásemos una metáfora que la defina, podría ser la del Iceberg. En un Iceberg sólo apreciamos el 10% del total, el 90% (siempre...
    Yann Le Cam Visita FEDER Me presento mi nombre es Marta Fdez. De Gamboa soy la presidenta de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari. Cree en el 2003 esta asociación para ayudar  a más afectados. Poder asesorarles y apoyarles. Otro de los motivos era dar a conocer a la sociedad médica esta patología. La malformación...
    quistesdetarlov Mi nombre es Ana Belén García y soy la presidenta de la Asociación Española de Pacientes con  Quistes de Tarlov. Hace diez años esta Asociación no existía y gracias a la gran labor de Isabel Jiménez, fundadora de la misma en el año 2008, hoy en día tenemos esta Asociación que tanto nos...
    Yann Le Cam Visita FEDER ¿Cómo cambió la historia y el rumbo de nuestras vidas? Nuestra historia comienza en 1988 cuando nos conocemos ambos con 15 y 14 años. Surge una hermosa historia de amor a la que le esperaba una circunstancia inesperada…Todavía cuando vemos esas fotos pensamos en la inocencia de aquellos días. Unimos...
    Yann Le Cam Visita FEDER Mi nombre es Loli,tengo Miastenia Gravias, una enfermedad rara. Estuvieron tres años dándome largas, tratandome de loca y mandándome de médico en médico sin dar con mi diagnóstico. Prácticamente era un muerto en vida, apenas tenía fuerzas en ningún músculo de mi cuerpo y los médicos seguían...
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    Yann Le Cam Visita FEDER Deseábamos tener familia, así que empezamos con muchos tratamientos para embarazarnos, pero no sucedía, después de varios intentos logramos uno, que sólo duro 5 meses de gestación y nuestro bebé murió, fue la experiencia más dolorosa que pudimos pasar. Decidimos adoptar, después de tramites...

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