La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) ha lanzado una campaña solidaria ‘Ayúdanos a caminar’ donde todo el mundo puede aportar su granito de arena, solidarizándose con los pacientes que conviven Paraparesia Espástica Familiar y con sus familiares.

Este año, la entidad ha lanzado una línea de camisetas y sudaderas solidarias mediante las cuales se pretende conseguir fondos para pruebas genéticas, ya que es necesario conocer el gen y así crear unos tratamientos eficaces. Además, se destinará para rehabilitación de los niños y niñas que están en la asociación, en este momento son 25, ya que la única ayuda para retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica.

La Paraparesia Espástica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.

Por ello, desde FEDER te animamos a colaborar con esta entidad adquiriendo sus productos a través del link que te adjuntamos en la parte superior de la noticia.

Conoce más sobre la AEPEF

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro creada el 19 de octubre de 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscan dar respuesta a una serie de preguntas sin respuesta.

Son metas de AEPEF:

  • Brindar apoyo emocional a los afectados, enfermos y familiares.
  • Orientar, difundir y buscar que sean tratados adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos.
  • Que los conocimientos de los profesionales se aglutinen en centros enriqueciendo el bagaje de conocimientos de los profesionales implicados.
  • Buscar apoyo económico para ayuda en el tratamiento.

Última actualización 31/05/2019

 

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