- La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia
- ACADIP organiza actividades de sensibilización por la Semana de la Concienciación de los IDP
- Alfa-1 España organiza un encuentro online por el Día Europeo de esta patología
- D´Genes organiza una charla sobre gestión emocional para docentes y familias de alumnado con enfermedades raras
- El 23 de abril se celebra el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
- "No es cómo eres, sino quién eres" Descubre la historia de Lluc, un joven con Síndrome de Treacher-Collins
- ELA Andalucía organiza un taller sobre Mindfulness dirigido a familias
- Se organiza un curso sobre Síndrome de Dravet en la Universidad de País Vasco
- Administraciones Sanitarias niegan la enfermería a domicilio a dos gemelas de seis años con Piel de Mariposa
- Celebra el Día Mundial del Síndrome de Wolf-Hirschhorn e impulsa la sensibilización social
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Nos unimos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
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Presentamos nuestro VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras con carácter internacional
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Más de 100 personas nos acompañan en la formación 'Avanzamos hacia un futuro 2.0'
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Canarias creará unidades de referencia en enfermedades raras
Colabora, necesitamos la ayuda de todos
El apoyo de particulares o empresas es vital para la sostenibilidad de los programas. Contamos con diferentes formas de colaboración. ¡Necesitamos tu ayuda!.
Defendemos la labor de las Asociaciones
Representamos a pacientes y familias afectadas por enfermedades poco frecuentes y reforzamos a las Asociaciones a través de las distintas líneas de trabajo.
XX Aniversario de FEDER
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A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años
Investigación y conocimiento
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La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.
AprendER
Frente a la COVID-19
Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..
Estudio de diagnóstico
Determinante Diagnóstico
¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.
Nuestro trabajo internacional
Conoce nuestra labor
Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.
OBSER
Investigación social
Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.
Nuestra cartera de servicios
Conoce los servicios que ofrecemos
Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.
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Quiénes somos y hacia dónde vamos
Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.
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