Federación Española de Enfermedades Raras

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Día Mundial

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ
Fundación MENCIA celebra la segunda edición de su Cena Solidaria online
Síndrome de Williams en De Seda y Hierro, último capítulo de la temporada
D’Genes participa en los actos del Día del Voluntariado celebrados en Alhama de Murcia
Finalizan las charlas orientadas a la formación del voluntariado realizadas por D’Genes
D’Genes finaliza las actividades organizadas en Torre Pacheco con motivo del Mes de la discapacidad
D’Genes colabora en las jornadas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad organizadas por el Ayuntamiento de Murcia
Del 1 al 3 de diciembre se celebrará en formato online la Tercera Cumbre Iberoamericana de Pacientes Respiratorios: Líderes del futuro en Aire Limpio, Salud Social y Digital
D’Genes inaugura el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, con enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” en El Coronil (Sevilla)
AELIP exige incluir la metreleptina en el SNS al Ministerio de Sanidad

Fundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘AMULETO’ a favor de la Infancia con ER

El Día Internacional de la Discapacidad, una jornada para reivindicar

Comunidad Valenciana implementará su Historia Sociosanitaria, un hito para las ER

SM la Reina Doña Letizia muestra su interés por las enfermedades raras en su viaje a Suecia

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Iluminamos la ESPERANZA: Más de 50 edificios se tiñen de verde y morado por el Día Mundial

Detalles: Categoría: Slider, Slider Día Mundial 2021

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¿Conoces la campaña por el Día Mundial que ha lanzado EURORDIS?

Detalles: Categoría: Slider, Slider Día Mundial 2021

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La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19

Detalles: Categoría: Slider, Slider FEDER Comunidad Valenciana

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¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

Detalles: Categoría: Slider, Slider FEDER Andalucía, Slider FEDER Cataluña, Slider FEDER Murcia, Slider FEDER Comunidad Valenciana, Slider FEDER Extremadura, Slider FEDER Madrid, Slider FEDER País Vasco, Slider Castilla y León

Leer más: ¡Gracias a estas entidades, conseguimos potenciar la investigación en ER!

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XX Aniversario de FEDER

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A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

Investigación y conocimiento

Descubre más aquí

La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

AprendER

Frente a la COVID-19

Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

Estudio de diagnóstico

Determinante Diagnóstico

¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

Nuestro trabajo internacional

Conoce nuestra labor

Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

OBSER

Investigación social

Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

Nuestra cartera de servicios

Conoce los servicios que ofrecemos

Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.