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    • La Consejería de Sanidad de Castilla y León desarrollará una estrategia de enfermedades raras

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    Verónica Casado, Consejera de Sanidad de Castilla y León, junto a representantes de FEDER en una reunión presencial en 2019.
    Nota de Prensa: La Consejería de Sanidad de Castilla y León ha avanzado su hoja de ruta, incluyendo en ella la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla y León; un plan que se desarrollará de la mano del tejido asociativo autonómico que suma más de 20 organizaciones dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

    Se estima que son más de 170.000 las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Castilla y León. Personas que deben hacer frente a una problemática común caracterizada por el retraso diagnóstico que puede superar los 4 años y las dificultades para acceder a un tratamiento, con el que sólo cuenta un 34% del colectivo en España.

    Para dar respuesta a esta realidad, ya en 2020 Luis Fuentes Rodríguez, presidente de las Cortes de Castilla y León, anunció la puesta en marcha de un plan autonómico de enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ahora se planifica. Con él, se buscan coordinar acciones a nivel autonómico bajo el paraguas de la Estrategia del Sistema Nacional de Salud de Enfermedades Raras.

    Dicha estrategia, publicada en 2009 y actualizada en 2014, se estructuró en un total de 7 líneas de acción en enfermedades raras: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación. Con esta hoja de ruta, Castilla y León busca aterrizar cada una de estas líneas en los recursos y servicios autonómicos.

    La noticia se completa con la surgida hace unos días mediante la cual se confirmaba que la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (ICSCYL) recibiría una ayuda pública autonómica de 265.000 euros para potenciar el conocimiento e impulsar el desarrollo de actividades de investigación en materia de enfermedades raras y cáncer.

    FEDER contará con su primera sede en Castilla y León

    «La consolidación del movimiento asociativo en Castilla y León, sumada a la necesidad de establecer canales de diálogo con la Administración para la participación efectiva del movimiento asociativo en las políticas y en las ayudas que afectan al colectivo, propician la necesidad de crear una estructura administrativa formal que apoye el crecimiento de nuestros socios en la zona» ha explicado Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER y representante de la organización en Castilla y León.

    Por este motivo, FEDER presentó en su Asamblea General de Socios 2020 su propuesta de crear una sede en la Comunidad de Castilla y León. La propuesta quedó ratificada por el tejido asociativo y FEDER ha comenzado las acciones para llevarla a cabo en el menor tiempo posible.

    Publicación: 13/09/2021.

    Su Majestad la Reina junto a Isabel Celaà como Ministra de Sanidad junto a Fernando López Miras, presidente de la Región de Murcia, y representantes de FEDER durante el VI Congreso Educativo de Enfermedades Raras.
    Nota de Prensa: Reforzar la coordinación entre las áreas de Educación y Sanidad: ésta es una de las principales prioridades que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda con motivo del inicio del curso escolar, instando a las administraciones nacional y autonómicas a reforzar el trabajo en red entre ambas áreas para abordar las necesidades educativas y sociosanitarias del colectivo.

    En concreto, se trata de una propuesta histórica de la organización y del tejido asociativo que la conforma -formado por más de 385 entidades- a través de la cual se propone crear una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.

    Más del 70% de las enfermedades raras son genéticas y pediátricas, de forma que afectan en gran parte a la infancia. El retraso diagnóstico que las caracteriza y que ha sufrido más de la mitad de las familias -alcanzando incluso en un 20% de los casos los 10 años-, dificulta el reconocimiento de necesidades educativas y sociosanitarias específicas en la evaluación psicopedagógica y condiciona la definición de medidas de atención a la diversidad.

    No obstante, aún con diagnóstico, la ausencia de reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, implica a su vez la ausencia de una intervención adecuada. Además, a la complejidad clínica de estas patologías, hay que sumar las repercusiones psicosociales que las mismas conllevan.

    La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. En consecuencia, entre las necesidades educativas específicas del alumnado con enfermedades poco frecuentes, se identifican prioritariamente las derivadas de la discapacidad y trastornos graves de conducta.

    Además, el 42% de las familias reportan ausencias al menos 1 o 2 veces al mes de clase debido a la enfermedad, lo que genera a su vez una sensación de soledad entre los menores y falta de motivación para hacer frente a aspectos curriculares y para desplazarse en espacios no dirigidos en más de un 40% de los casos, según el profesorado.

    Las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.

    Una triple perspectiva de acción

    Frente a ello, la organización trabaja desde una triple perspectiva de transformación social: actuando sobre los poderes decisores, desarrollando proyectos de sensibilización e intervención en el aula e impulsando proyectos y servicios junto a su tejido asociativo.

    Desde hace ya casi una década, FEDER desarrolla acciones específicas en el aula a través de proyectos como “Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito”, enfocado a los más pequeños, o “Asume un reto poco frecuente” dirigido a la adolescencia. Con ambas iniciativas, el objetivo final es sensibilizar a las próximas generaciones y caminar hacia una sociedad que respete y valore la diversidad y su inclusión. Junto a ello, la organización está poniendo en marcha nuevos proyectos como ‘Educar en Red’ que aglutina la experiencia y especialización del tejido asociativo para generar una red de servicios de atención directa a través del intercambio de buenas prácticas, tanto nacional como internacional, desde la perspectiva del proceso enseñanza-aprendizaje y las necesidades específicas del colectivo. Proyectos socieducativos implementados por diferentes entidades quien realizan una labor complementaria a la realizada en los centros educativos.

    Publicación: 09/09/2021.

    Logo del Proyecto AcogER.
    El 27 de octubre, celebramos nuestro Encuentro Nacional sobre Menores con Enfermedades Raras (ER) atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI) para abordar las propuestas institucionales, realizar una aproximación a la realidad de esta población infantil y analizar desde los ámbitos de la salud, la educación, los servicios sociales y de protección y el ámbito legal-justicia la situación y realizar propuestas para una mejor atención a sus necesidades y problemas.

    Se trata de un encuentro dirigido a profesionales relacionados con menores con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia que venimos celebrando desde 2014. Desde aquella primera aproximación a esta realidad, se han venido desarrollando distintas iniciativas, y al grupo promotor constituido al que se han sumado cada vez más órganos externos al colectivo de enfermedades raras.

    En esta edición, participarán alrededor de una veintena de expertos e instituciones. Entre ellos, Violeta Assiego, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tomará parte en la inauguración y expondrá el actual marco de políticas de la infancia en España, y Alberto San Juan Llorente, Director General de Infancia, Familias y Natalidad. Consejería de Políticas Sociales Familias Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, quien desarrollará la implantación del proyecto AcogER a nivel autonómico.

    Además, se realizará una aproximación cuantitativa y cualitativa a la situación de los/as niños/as con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección, presentando los datos de la “Aproximación epidemiológica de menores con enfermedades raras (poco frecuentes) atendidos por el sistema de protección de la infancia en España” llevada a cabo a nivel nacional con los casos de los años 2019 y 2020.

    La jornada contará también con diversos testimonios de familias, asociaciones y profesionales que han acogido a menores con enfermedades poco frecuentes en esta situación.

    El proyecto AcogER

    Este proyecto nació en 2013 para potenciar, el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación, a través de la sensibilización y formación e información a los profesionales, pero también a las propias familias, impulsando la prevención y adaptación de los menores. Para llevarlo a cabo, FEDER cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de la convocatoria del IRPF.

    Publicación: 10/09/2021.

    Captura de pantalla de la reunión mantenida entre representantes de FEDER y Dolors Montserrat.
    Dolors Montserrat, portavoz del PP en el Parlamento Europeo, ha recordado en una entrevista a El Economista que «de las 8.000 enfermedades raras, el 95% no tiene aún una terapia». Lo ha hecho en relación a la Estrategia Farmacéutica Europea.

    En concreto, ha destacado las tres principales novedades de la misma, reconociendo que «pone en el centro de la política farmacéutica al paciente, priorizando soluciones para las necesidades médicas no cubiertas, como por ejemplo las enfermedades raras». En segundo lugar ha destacado que «también están presentes los pacientes de cáncer pediátrico, donde se investiga poco y queremos apoyar esa investigación» y, por último, que «también las resistencias antimicrobianas, porque cada año fallecen en Europa 30.000 personas por bacterias que resisten a los antibióticos».

    La noticia meses después de la reunión que mantuvimos desde FEDER con la eurodiputada. La ex Ministra de Sanidad (2016-2018) y actual diputada del Parlamento Europeo por el Grupo del Partido Popular Europeo (Demócrata-Cristianos) se mostró muy colaborativa e interesada en que el abordaje de las Enfermedades Raras constituya uno de los pilares sobre los que construir dicha estrategia.

    Publicación: 07/09/2021.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

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    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

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    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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