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    • Organizamos el V Encuentro sobre acogimiento y adopciones de menores con ER

    • El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER

    • Nuestra Fundación celebra sus 15 años con la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación

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    Accesibilidad

    Cartel en el que se ve el logo de FEDER, la frase 'Asamblea General de Socios' y diferentes personas formando la palabra 'FEDER'.
    El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389 entidades que caminamos juntas decidiremos nuestra hoja de ruta.

    Al igual que en 2020, la situación excepcional que vivimos nos obliga a desarrollar este espacio en encuentro tan especial en formato mixto. No obstante, gracias a ello logramos que ésta fuera la nuestra Asamblea más participativa en la última década; este 2021, ¡esperamos superar este récord!

    Como no podía ser de otra manera, en esta ocasión analizaremos en profundidad toda la acción de FEDER durante un año marcado por la pandemia, pero también las prioridades que deben marcar nuestro rumbo este 2021 y los próximos años, con la mirada puesta en 2030 dando continuidad al proyecto Foresight y el horizonte marcado por la Agenda 2030.

    Para hacerlo posible, contaremos con el apoyo de Sanofi Genzyme, el Colegio Oficial de Odontologos y Estomatólogos de la Primer Región (COEM), la Fundación Jesús Serra, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Madrid, el Gobierno Vasco y la Diputación Foral de Gipuzkoa.

    Imagen de la VI Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación

     

    • La investigación es la única opción para lograr un diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras, sin embargo, sólo el 20% de ellas están siendo investigadas en la actualidad.
    • Para revertir esta situación, FEDER creó en 2006 su Fundación FEDER, mediante la cual ha apoyado a través de esta convocatoria de ayudas a 18 proyectos de investigación básica y traslacional presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores españoles.
    • Estas ayudas cuentan con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III que, desde hace tres años, colabora con la Fundación FEDER para garantizar la transparencia y calidad de la convocatoria.
    • Además de enmarcarse en el aniversario de la Fundación, esta edición apoyará 7 proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas, siendo ésta una de las principales novedades de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para fomentar la carrera investigadora en esta causa.

    La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER), coincidiendo con la celebración de sus 15 años de trayectoria, lanza hoy su sexta Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación aplicada al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

    Y es que, «si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es nuestra única opción. Porque, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de nosotros ha esperado más de una década. A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento» ha contextualizado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

    De ahí que FEDER creara en 2006 su Fundación para impulsar y apoyar la sostenibilidad de la investigación de estas patologías en España, optimizar los recursos y fomentar la participación de los pacientes. Esta convocatoria anual de ayudas a la investigación es, de hecho, uno de los principales ejemplos de esta acción: desde su primera edición, ha podido apoyar 18 proyectos de investigación básica y traslacional a través de la gestión de más de casi 300.000 euros.

    Estos proyectos, presentados por asociaciones de FEDER y ejecutados por centros investigadores en España, cuentan además con la evaluación científico-técnica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano que viene acompañando a la organización en las tres últimas ediciones de esta convocatoria, además de en el desarrollo de otras investigaciones clínicas y sociales en los últimos años.

    La sinergia entre el ISCIII y FEDER vuelve así a hacerse visible en esta sexta edición de ayudas con la que la organización apoyará un total de 7 proyectos: tres de ellos sobre diagnóstico, otros tres enfocados en tratamiento y un séptimo vinculado con el desarrollo de metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

    De esta forma, la Fundación FEDER busca contribuir a la consecución de los objetivos que el Consorcio Internacional de Investigación Enfermedades Raras (IRDiRC) ha fijado para 2027: lograr el diagnóstico en el plazo de un año -siempre y cuando exista literatura médica-, desarrollar mil nuevas terapias y desarrollar métodos que evalúen el impacto de ambos procesos en los pacientes.

    Con esta iniciativa, la organización ha buscado siempre durante estos 15 años impulsar los proyectos desarrollados por los centros de investigación españoles, pero ahora también tiene como prioridad desarrollar la carrera investigadora en enfermedades raras, que «en históricamente ha dependido en muchas ocasiones de la voluntariedad e implicación de muchos profesionales experimentados e involucrados directamente con nuestra causa» ha referenciado Carrión.

    Precisamente por eso, 3 de estas ayudas están destinadas a la contratación predoctoral con el objetivo de motivar a futuros investigadores en la materia y lograr así un relevo generacional que impulse la innovación en enfermedades raras.

    Para lograrlo, la organización ha contado con «el apoyo el inestimable de organizaciones, alianzas y entidades amigas que nos acompañan y creen en nuestra causa» ha agradecido el presidente de Fundación FEDER, aludiendo a «Aquadeus y los proyectos solidarios ‘Corriendo con el corazón por hugo’ o ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la ONG Otromundoesposible o el Congreso en Ciencia Sanitaria».

    ‘La investigación es nuestra esperanza’, lema de los 15 años de Fundación FEDER

    Esta convocatoria se enmarca en el lanzamiento de la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ con la que Fundación FEDER celebra sus 15 años de trayectoria. Para ello, desarrollará una campaña con tres objetivos concretos: poner de manifiesto la importancia de la investigación, desarrollar acciones con los agentes decisores e impulsar la movilización social.

    Para ello, la organización desarrollará actividades a lo largo de todo el año en un momento marcado además por las consecuencias de la COVID-19 que «ha evidenciado que el compromiso y la unión de esfuerzos a nivel nacional, internacional, público y privado pueden hacer posible la investigación; una investigación sin precedentes» ha subrayado el presidente de FEDER.

    Para hacerlo posible, además de las entidades que hacen posible la convocatoria de investigación, la Fundación FEDER cuenta con el apoyo de «Fundación Telefónica, Alexion, Fundación Epic y el proyecto ‘La última enfermera’ que se han volcado con nuestra causa en un momento tan especial y trasversal para nosotros» ha agradecido Juan Carrión.

    Más de una década apoyando a las organizaciones de pacientes

    Las organizaciones de personas con enfermedades raras se han situado como uno de los promotores principales de la investigación en enfermedades raras. De hecho, en los últimos años, «hemos identificado más de 300 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo» ha recordado Juan Carrión.

    En concreto, el 60% del tejido asociativo impulsa de forma directa la investigación. Según datos recogidos anualmente por la Federación entre el tejido asociativo, el 31% de las entidades realiza divulgación, el 38% de ellas identifica necesidades, diseña proyectos e identifica pacientes y el 25% capta fondos para investigar.

    Ésta ha sido y es precisamente una de las razones de ser de la Fundación FEDER y su convocatoria de ayudas a lo largo de estos 15 años. De hecho, a pesar de la situación de crisis vivida en 2020, la Fundación FEDER retoma su convocatoria de ayudas con un incremento de casi un 10%, alcanzando un total de 130.000 euros. Este incremento, que ha sido constante a lo largo de sus seis ediciones, supone un crecimiento exponencial desde la primera que lanzó la Fundación en 2015 y que estuvo dotada con 12.000 euros.

    Última actualización 27/05/2021

     

    ¿Qué es el Proyecto Rare 2030?

    Rare2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. Y es que, en las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, «pero es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras».

    Porque desde la adopción de la Recomendación del Consejo sobre la acción europea en el campo de las enfermedades raras en 2009, la Unión Europea ha promovido un enorme progreso para mejorar la vida de las personas que viven con enfermedades raras, pero necesitamos saber en qué punto estamos. Rare 2030 guiará una reflexión sobre la política de enfermedades raras en Europa durante los próximos diez años y más allá.

    A ello, además, se une que tiene una triple dimensión:

    » NACIONAL: Porque muchos países europeos han desarrollado planes nacionales alrededor de un período de 10 años, y muchos de ellos están llegando o han llegado a su fin, como es el caso de España.

    » EUROPEA: Para analizar el estado de las recomendaciones europeas y porque está en consonancia con muchos de los documentos de trabajo y programas de la Comisión Europea.

    » GLOBAL: Coincidiendo con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, permitiendo a Europa seguir dando ejemplo a otras regiones del mundo y contribuyendo al esfuerzo global para abordar las necesidades de nuestra comunidad.

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

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    Transparencia

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    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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