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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ASDM celebra su Congreso Nacional en Segovia

    Fecha de publicación:

    La Asociación de pacientes con Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) llevará a cabo los próximos 21 y 22 de octubre la segunda edición de su Congreso Científico-Familiar, que tendrá lugar de...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Segovia

  • Describen el mecanismo patogénico de la lipodistrofia generalizada adquirida

    Fecha de publicación:

    Investigadores de la U754 CIBERER que lidera María Teresa Caballero en el Hospital La Paz han descrito el mecanismo patogénico por el que los autoanticuerpos dirigidos contra la proteína Perilipina-1...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Una familia de Guerreros Púrpuras

    Fecha de publicación:

    El pasado sábado la Asociación Guerreros Púrpuras, celebró su Encuentro anual de Familias , un espacio de fraternidad donde todos los asistentes pudieron compartir experiencias y disfrutar...

    Estatal

  • Madrid acoge el XVII Congreso Nacional Síndrome de Cornelia de Lange

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 21, 22 y 23 de octubre su XVII Congreso Nacional. Un espacio donde podrán conectar familiares, pacientes y distintos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Solidaridad con premio en la Rifa de X Frágil Madrid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil Madrid organiza un sorteo solidario con el objetivo de conseguir fondos para mejorar la calidad de las personas que conviven con esa patología poco frecuente y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALER presenta los libros “El dolor sí tiene nombre” y “Estar sin ser"

    Fecha de publicación:

    NOTA DE PRENSA

    FUENTE: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER)

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) nos invita el 7 de octubre a la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • El trabajo de FMF España por las enfermedades autoinflamatorias

    Fecha de publicación:

    FMF España sigue trabajando por visibilizar las enfermedades autoinflamatorias mediante el desarrollo de diferentes acciones focalizadas en dar a conocer los aspectos generales de estas patologías y...

    Estatal

  • Saca tu cámara de fotos por el Síndrome CTNNB1

    Fecha de publicación:

    Bridgestone organiza el próximo 6 de noviembre en Basauri la primera edición de su fotomaratón solidario con el Síndrome CTNNB1. Una actividad en la que todos los participantes deberán realizar una...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Objetivo conseguido en el Mes Internacional de la Concienciación de los Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflatorios, Stop FMF, ha formado parte un año más, del comité internacional de la organización de eventos para conmemorar el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Música y talleres para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Kabuki

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA-KABUKI) celebra una jornada médica y una reunión de familiares con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Kabuki...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Un calendario de cine por la Espina Bífida

    Fecha de publicación:

     

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida presenta el 8 de octubre a las 12:00 su calendario solidario 2023. Una iniciativa que se lleva a cabo cada año con el objetivo de recaudar fondos...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Conoce la actualidad del Síndrome Padrer-Willi

    Fecha de publicación:

    La Associació Catalana PRADER-WILLI celebra los próximos días 21 y 22 de octubre las jornadas “La experiencia y la puesta al día en el Síndrome de Prader-Willi" con el objetivo de presentar los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña