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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Campaña de visibilidad Enfermedades Raras en Vicálvaro

    Fecha de publicación:




    La AMC- Asociación de Artrogriposis múltiple congénita - España, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la DAVD-Asociación...

  • Dia de convivencia en Retina Aragón

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del  DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Aniridia mes a mes: Redes Europeas y Aniridia, ERN-EYE

    Fecha de publicación:




    El próximo jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación Española de Aniridia dará una charla en la que el...

    Internacional

  • “Junt@s por la cura de las Enfermedades Raras”

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del  DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...

  • ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad

    Fecha de publicación:






    La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Desayuno solidario de AEFAT

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Llenemos el febrero de portabocadillos con mariposas

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Iberoamérica unida por la equidad

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Curso de orientación laboral online de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:






    Nuevo curso online gratuito de orientación laboral para aquellxs que busquen activamente como también para quien quiera cambiarse a un nuevo empleo, el plazo de inscripción finaliza el 11 de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cantabria celebra el Día de Noonan y de las ER

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • ASANOL lanza "La historia de Juan"

    Fecha de publicación:






    La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL) ha lanzado el vídeo 'La historia de Juan' para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, coincidiendo con el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA

  • El reto del pato CED por el día Internacional del Síndrome Camurati Engelmann

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Afectados por el Síndrome Camurati Engelmann celebró el pasado 22 de febrero el Día Internacional de este patología poco frecuente. Para ello, instalaron una mesa informativa en el...

    Tipo de noticia:Sensibilización