Resto de noticias, visualizando página 102 de 188
La Federación Gallega de Enfermedades Raras se prepara para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) han desarrollado toda una serie de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El 5 de marzo la asociación Stop FMF organiza Stop FMF&Rare Disease Day
Fecha de publicación:
El sábado 5 de marzo tiene lugar por la mañana Stop FMF&Rare Disease Day, organizada por Stop FMF con la participación de Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS), la ...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con Chyspita el Panda Rojo
Fecha de publicación:
Acto: Celebración del Día Mundial de las EERR
Estreno del cuentacuentos “Chyspita el Panda Rojo”
Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA...Echa un vistazo al programa de actividades de D'Genes por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
A...Tipo de noticia:Día Mundial
¿Cómo es vivir con una Enfermedad Rara? Directo de Instagram de la mano de Lovexair
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Lovexair ha organizado un Instagram Live este jueves 24 de Febrero a las 19:00h.
En él participará Arran Strong, embajador de la organización,...Adibi hace una llamada la acción y visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Se acerca una fecha muy especial para la Asociación ADIBI, el próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y a lo largo de estos días ADIBI trabajara en acciones de...
Hecho incomprensible para ELA International: el único tratamiento innovador contra la ALDc no se conseguirá en Europa
Fecha de publicación:
Fuente ELA España | Skysona, es el primer tratamiento innovador para la adrenoleucodistrofia cerebral (ALDc), fue autorizado por la Agencia Europea del Medicamento en 2021, pero no se...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
¡Una Sonrisa vale más que mil palabras! El nuevo proyecto colaborativo de la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA
Fecha de publicación:
Fuente ELA España |
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de Febrero, el escritor Jorge Domenech donará todos los beneficios de las ventas de su ...Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Fundación ONCE continúa, un año más, apoyando el Programa “Futuro de vida PCP – PCF" de Asociación Madrileña de Espina Bífida y su Programa de Sensibilización “Deja que me acerque a ti”
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Madrileña de Espina Bífida | La concesión económica del Programa Futuro de Vida estuvo destinada al año 2021 y asciende a un total de 14.700€.
El Programa de...Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Federación ASEM denuncia el vacío legal de muchas familias tras la aplicación de la prestación a menores con patologías graves
Fecha de publicación:
Fuente ASEM | La ampliación de la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) fue aprobada a finales del pasado año, extendiéndose hasta los 23 años y no hasta los 18 como...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura
Fecha de publicación:
Fuente Aefat | El Equipo Zurich Aefat participó el pasado domingo en el Zurich Maratón de Sevilla con diez jóvenes con ataxia telangiectasia entre 13 y 32 años, y un equipo de 16...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
José Martín y sus 42 km por la Artrogriposis
Fecha de publicación:
El pasado 20 de febrero José Martín corrió su primera maratón en Sevilla de la mano de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita. Una acción que se realiza para dar visibilidad de las...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla