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Feijóo agradece a Fegerec su colaboración y apoyo en la elaboración de la Estrategia gallega de enfermedades raras 2021-2022
Fecha de publicación:
Fuente: Xunta de Galicia | El presidente de la Xunta se reunió hoy con la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas para agradecerle su colaboración y apoyo a las iniciativas del...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
V Concurso de Relatos Cortos "Mi experiencia personal con mi ER"
Fecha de publicación:
Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endrocrinas, nos...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Acudimos al estreno Mundial del Documental “El Gen de Hugo”
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Phelan-McDermid.
Este mes es el aniversario de la Asociación Phelan-McDermic, y para celebrarlo, la organización ha estrenado su documental El Gen de Hugo , creado con el fin de...Estatal
I Jornada de Kawa-race de la asociación Asenkawa
Fecha de publicación:
Programa de la jornada
Fuente Asenkawa | El próximo 24 de Febrero se llevará a cabo la I jornada de Kawa- Race (Grupo para el estudio de la enfermedad de Kawasaki en España) y hemos sido...Estatal
Ponemos en común los retos con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León
Fecha de publicación:
Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras en Castilla y León en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y...
Estatal
Campaña de documentación e información de Adisen para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Fuente Adisen | Con motivo de las actividades organizadas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, todas las personas que nos remitan el formulario de contacto de la asociación...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
"El futuro de nuestros hijos e hijas", el próximo taller de la ACSXF
Fecha de publicación:
Fuente Associació Catalana Síndrome X Fràgil | Nos complace compartir el próximo taller organizado por la Associació Catalana Síndrome X Fràgil EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS E HIJAS, que...
Estatal
Sense Barreres ilumina su Centro de día y Asociación por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Sense Barreres procederá a realizar la “ILUMINACIÓN DE LA FACHADA DEL CENTRO...
Estatal
GNAO1 lanza su primera convocatoria de ayudas a la investigación
Fecha de publicación:
Desde la asociación GNAO1 han lanzado la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación, después de casi dos años de andadura de la entidad. La iniciativa tiene como objetivo financiar un estudio...
Estatal
La plataforma Malaties Minoritàries celebra el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Vídeo Les malalties minoritàries ens toquen a tots #JuntsFemPinya
Descubre más sobre este actoCCAA
La Fundación Síndrome de Dravet reclama la involucración de los pacientes en la investigación
Fecha de publicación:
Conoce más sobre la Fundación Síndrome de Dravet
Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan Asturias celebra su I Marcha Solidaria
Fecha de publicación:
Durante el mes de febrero se realizan distintas actividades a nivel mundial para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.
Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias son más de 75.000...CCAA