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Nueva campaña de "En Ruta por las Enfermedades Raras" para promover la investigación
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La asociación palentina -que ya ha recorrido más de 7.300 kilómetros y recaudado 28.000 euros-, desarrollará una nueva programación en torno a ‘Febrero, mes de la espERanza’, para sensibilizar sobre...
Estatal
Conocemos el centro de FQ Murcia, especializado en fisioterapia respiratoria
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Cerramos el mes de enero conociendo la acción de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística de la mano de su presidente Xavier Caballero y el equipo técnico de esta entidad que viene trabajando...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Más cERca de la Asociación Mi Princesa Rett en nuestra visita a Extremadura
Fecha de publicación:
El 26 de enero asistimos a la cita con una de nuestras entidades, la Asociación Princesa Rett siguiendo los propósitos para este año 2022 de proximidad y cercanía que desde la Federación hemos...
Estatal
Más cERca de la Asociación Mi Princesa Rett en nuestra visita a Extremadura
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El 26 de enero asistimos a la cita con una de nuestras entidades, la Asociación Princesa Rett siguiendo los propósitos para este año 2022 de proximidad y cercanía que desde la Federación hemos...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Visitamos Extremadura para acERcarnos a los retos de AEXEH
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El pasado 26 de enero visitamos la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) siguiendo nuestros propósitos de año nuevo, proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo para así,...
Estatal
D'Genes celebra hoy su catorce cumpleaños
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D'Genes celebra hoy su catorce cumpleaños
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El 5 de febrero, próximo seminario online sobre la escolarización y las ayudas a las personas con discapacidad
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Desde la Asociación Española de familiares y afectados por Síndrome Kabuki (AEFA Kabuki) han desarrollado un seminario online y gratuito para el próximo 5 de...Estatal
HimELAya, Grito de vida para la ELA
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Fuente: ELA Andalucía | El equipo humano de deportistas y aventureros afectados de ELA, de las asociaciones: Saca la Lengua a la ELA, Dar Dar, DalecandELA...Estatal
Inician el desarrollo clínico de un nuevo tratamiento para la ELA
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Fuente: ELA Andalucía | Investigadores de la Universidad de Macquarie (Australia) inician un ensayo clínico de fase II en el que pacientes con esclerosis...Estatal
D’Genes presenta dos webinars acerca del Síndrome de Alagille
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Fuente D'Genes. Estos dos webinars, previstos para el 25 de enero pero que finalmente se celebrarán el 31 de ese mes, tienen como objetivo conmemorar el Día Internacional del...Estatal
La generosidad de los pacientes con ELA y sus familias
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Fuente: ELA Andalucía | En los diez primeros meses de 2021, 124 pacientes con ELA donaron sus órganos, permitiendo 310 trasplantes en toda España.Estatal