Resto de noticias, visualizando página 110 de 190
Tiene lugar la segunda parte del VIII Encuentro Anual de la FMPJC-Difusión y Sensibilización del Sarcoma
Fecha de publicación:
La segunda reunión del VIII Encuentro Anual de la FMPJC-Difusión y Sensibilización del Sarcoma se desarrolló de manera híbrida el pasado viernes en la nueva sede de la Fundación Mari Paz Jiménez...
Estatal
Se celebra la VIII edición de la Conferencia Europea de las Familia Tay-Sachs y Sandhoff tras el parón provocado por la pandemia
Fecha de publicación:
La VIII edición de la Conferencia Europea de las Familias Tay-Sachs y Sandhoff vuelve de nuevo a reunir al colectivo de enfermedades de Tay-Sachs en un acto online tras un año de pausa provocado por...
Estatal
La asociación ASEBIER pone en marcha talleres navideños para los más pequeños
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) ha puesto en marcha una serie de talleres navideños en Bilbao que tendrán lugar del 27 al 30 de diciembre y del 3...
Estatal
“Lo que la pandemia nos enseñó” las jornadas organizadas por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias
Fecha de publicación:
El pasado 13 de diciembre tuvo lugar un webinar titulado “Lo que la pandemia nos enseñó” organizado por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias con la colaboración de la...
Estatal
La Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL conmemora sus 10 años de trayectoria
Fecha de publicación:
FEDER asistió ayer al acto conmemorativo por los 10 años de camino y trayectoria de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de CyL que tuvo lugar en Valladolid.
Esta entidad a...Estatal
Seminario web sobre los “Avances en investigación científica en diagnóstico y terapéutica de ASMD”
Fecha de publicación:
El pasado 14 de diciembre tuvo lugar en modalidad online una mesa redonda acerca de la importancia del desarrollo científico y la investigación, a la hora de efectuar tanto un diagnóstico como un...
Estatal
La asociación Aefat cubre de azul la Zurich Maratón de Málaga bajo el lema “corre, frena la AT”
Fecha de publicación:
El pasado domingo la ciudad de Málaga fue testigo de la marea azul de corredores que se volcaron por las calles de la ciudad para dar visibilidad acerca de la ataxia telangiectasia,una enfermedad...
Estatal
V Gala Solidaria de Danza a favor del síndrome de Noonan en Cantabria
Fecha de publicación:
Más de 300 personas, la mayoría de ellas menores, conviven con el síndrome de Noonan en Cantabria. Para dar visibilidad a esta realidad, la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) celebró...
Estatal
Hipersocial, la tienda online que fomenta la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Hipersocial | Más de tres millones de españoles padecen enfermedades raras y, el gran problema de estas patologías poco frecuentes, más de 7.000, es que sólo el 20% de ellas tienen en marcha...
Estatal
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores participarán en el Zurich Maratón Málaga
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT | El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales, afronta sus últimos 42 kilómetros del año este...
Estatal
Por primera vez en España: Congreso Nacional y Encuentro de afectados de Síndrome uña-rótula
Fecha de publicación:
La Asociación Española Síndrome Uña – Rótula (AESUR) celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un encuentro pionero en España: un foro en el que profesionales, investigadores y personas...
Estatal
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) celebra la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ
Fecha de publicación:
El próximo 15 de diciembre tendrá lugar la 1ª Jornada de Fisioterapia on-line en DMJ (Dermatomiositis juvenil) organizada por la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) con el...
Estatal