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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Gran sorteo de Navidad de PXE España

    Fecha de publicación:

    Fuente: PXE España | YA están a la venta las papeletas para el SORTEO DE NAVIDAD DE PXE. Este año tenemos como gran premio una canasta de alimentos ecológicos de FAMILIA HEVILLA, valorada en 100€. No...

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  • Calendario solidario para apoyar la investigación en el Síndrome Phelan-McDermid

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Síndrome Phelan-McDermid> | En nuestra asociación trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome Phelan-McDermind a través de la...

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  • Iniciativa "Luces por el 22q" para dar luz al 22q

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Síndrome 22q11 | Por cuarto año consecutivo dimos luz al Síndrome 22q11 en el Día Internacional de dicha alteración genética. En esta ocasión, en España fueron más de 50 edificios...

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  • "SÚMATE", la campaña para informar sobre el concepto de remisión en artritis reumatoide

    Fecha de publicación:

    Fuente: ConArtritis | El 70% de las personas que conviven con artritis reumatoide (AR) asegura que su médico nunca le ha hablado del concepto de remisión y el 40% desconoce su significado, según...

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  • Nueva sala de neurología del Hospital Niño Jesús, más humana y tecnológica

    Fecha de publicación:

    Fuente: Guerreros Púrpura | Hoy se ha inaugurado la sala San Vicente, la unidad de hospitalización de neurología, del Hospital Niño Jesús. La unidad, donde ingresan 900 niños al año, ha sido...

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  • Lotería Solidaria para la investigación de Tay-Sachs y Sandhoff

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACTAYS | Durante todo el año en ACTAYS cuidamos de los niños y niñas ingresados, pero no hay que olvidarse que muchos pasan sus Navidades en un hospital. Para los niños hospitalizados y sus...

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  • La V Jornada de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios cumple con las expectativas

    Fecha de publicación:

    Fuente: FMF | El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes...

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  • Filtros y la visión del color ¿Qué le pasa a la luz hasta que llega a la retina?

    Fecha de publicación:

    Fuente: Acrómates | Ya puedes escuchar la nueva charla en el marco del Ciclo de Charlas "Acromatopsia, tejiendo redes" organizado por Acrómates En la sesión que tuvo lugar el pasado sábado 20 de...

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  • Educación afectivo-sexual de niños y niñas con ER y discapacidad intelectual: el papel de las familias

    Fecha de publicación:

    Fuente: CRE Enfermedades Raras | La sexualidad de las personas con enfermedades raras es una realidad, con demasiada frecuencia, ignorada. A través de esta acción formativa enmarcada en el proyecto:...

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  • "Dona esperanza" en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT | Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos en más de mil puntos de venta de toda...

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  • Fisioterapia en enfermedades autoinflamatorias para una vida saludable

    Fecha de publicación:

    Fuente: FMF |Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y...

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  • Avances en investigación de proyectos en la próxima jornada de AEPMI

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | El sábado 27 de noviembre celebramos nuestra Jornada Científica donde se presentarán los avances en investigación de proyectos que se realizan en España, contaremos con investigadores...

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