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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Sensibilidad Química Múltiple: 10 años reconocida, avances y retos

    Fecha de publicación:

    Fuente: SFC-SQM Madrid | El 4 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, reunido con una amplia representación de asociaciones de personas afectadas por Sensibilidad...

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  • 30 años luchando contigo contra la distonía

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España- ALDE bajo el slogan 30 años contigo organiza el Distonía Day España 2021 para celebrar las tres décadas que la asociación ha...

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  • Música y humor para la investigación en enfermedades autoinmunes

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) colabora con la Diputación de Valladolid para organizar una nueva edición de su concierto solidario Para seguir...

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  • Los objetivos de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión

    Fecha de publicación:

    Ya puedes escuchar el nuevo episodio del podcast Canal Retina elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) Este mes, el episodio trata sobre la Sociedad Española de Especialistas en Baja...

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  • Investigando enfermedades minoritarias de retina

    Fecha de publicación:

    Nueva charla en el marco del Ciclo de Charlas "Acromatopsia, tejiendo redes" organizado por Acrómates

    En la sesión que tuvo lugar el pasado sábado 13 de noviembre contó con la presencia de Gemma...

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  • La imagen corporal de las personas con Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEFQ | La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) lanza hoy, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, una campaña para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen...

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  • 17N, un día para visibilizar el síndrome Smith-Magenis

    Fecha de publicación:

    El 17 de noviembre se conmemora el Día Internacional del síndrome de Smith-Magenis para concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente y dar visibilidad a las personas que conviven con ella. Para...

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  • Comienzan las XIX Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de noviembre tendrá lugar la primera sesión de las jornadas online organizadas por la Associació Catalana de Malalts de Huntington (ACMAH)

    Las jornadas se celebran anualmente para...

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  • Pacientes de AME financian un proyecto de investigación con la venta de calendarios

    Fecha de publicación:

    Fuente: FundAME | FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la investigación de...

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  • Nos sumamos a las personas con Enfermedad de Huntington en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...

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  • Cómo tener fibromialgia y no morir en el intento

    Fecha de publicación:

    Fuente: Proyecto Fénix | Soy Ade, tengo 32 años y tengo fibromialgia Voy a contar qué supone para mi tener fibromialgia, pero eso no quiere decir que todas las personas que estén enfermas como yo...

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  • Mutaciones en genes GH-IGF en más de 30 enfermedades relacionadas con la pérdida auditiva

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER | Un nuevo trabajo realizado por la U761 CIBERER que lidera Isabel Varela Nieto revisa en detalle el papel del factor de crecimiento similar a insulina tipo 1 (IGF-1) en la audición y...

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