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Presentan el primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales de España
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Fuente: CIBERER | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel global de...
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Distrofias Hereditarias de Retina en Aragón
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Fuente: Visión España | La Asociación Aragonesa de Retina organiza la primera jornada de Actualidad de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) a través de los profesionales en Aragón. El...
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Colabora en Enfilant y apoya a la Asociación Catalana por el Síndrome Prader-Willi
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Fuente: Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi | La Asociación Catalana por el Síndrome Prader-Willi contínua con su proyecto Enfilant para recaudar fondos y colaborar con proyectos de...
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Participa junto a la Fundación Síndrome de Dravet en el World Orphan Drug Congress
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (World Orphan Drug Congress, en inglés) es un evento que ha crecido hasta convertirse en la mayor reunión de...
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España hace historia aprobando el tratamiento que cambiará las vidas de muchas personas con Fibrosis Quística
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Fuente: FEFQ | El pasado 28 de octubre tuvo lugar la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM) en la que se llegó a un acuerdo favorable donde se reconocía el...
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Reto superado: el Equipo Zurich Aefat completó la Marató Barcelona
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Fuente: AEFAT | Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona, celebrada este pasado...
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Comienza la recta final de las III Jornadas sobre Enfermedades Neuromusculares
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Este miércoles 10 de noviembre, tendrá lugar la octava sesión sobre enfermedades neuromusculares (EN) en el marco de la recta final de las III Jornadas organizadas por ASEM Galicia En esta ponencia,...
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Action for A-T ofrece una beca de investigación en Ataxia-Telangiectasia
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Fuente: Action for A-T | Action for A-T y BrAshA-T invitan a presentar solicitudes de financiación para la investigación de la Ataxia-Telangiectasia para proyectos de investigación de alta calidad...
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Jornadas sobre Turismo Accesible de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia
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Fuente: Asociación Catalana Espina Bífida e Hidrocefalia | Ya puedes apuntarte a las jornadas sobre Turismo accesible que se realizará presencialmente el 20 de noviembre de 10h a 14h y la apertura de...
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"La Fisioterapia en Hemofilia" y "Nutrición y Hábitos Saludables", inscríbete en los talleres gratuitos de Asanhemo
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Fuente: ASANHEMO | Participa en nuestros talleres online, el próximo día 20 de noviembre de 10:00 a 12:00 h, desde la plataforma virtual google meet:" • Taller de Fisioterapia en Hemofilia" • Taller...
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"Hablemos de Epilepsia" en el Mes de Concienciación de esta enfermedad
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Noviembre constituye el Mes de Concienciación de la Epilepsia, y en este marco la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) anuncia entre todas sus actividades una sesión online que se...
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#Capaces15N: ASEM-CLM pide compromiso político y social
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Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla–La Mancha (ASEM-CLM) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), de la que...
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