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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • #Capaces15N: ASEM-CLM pide compromiso político y social

    Fecha de publicación:

    Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla–La Mancha (ASEM-CLM) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), de la que...

    Estatal

  • El 20 de noviembre, IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores

    Fecha de publicación:

    Fuente: DeNeu | La Asociación De Neu organizará el próximo 20 de noviembre de 2021 la cuarta Jornada bienal de enfermedades de los neurotransmisores en la que acompañaremos desde FEDER con nuestra...

    Estatal

  • AEEFE Gaucher celebra su XXIII Congreso Nacional

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos y Familiares de Enfermos de Gaucher (AEEFEG) celebra su Congreso Nacional este 6 de noviembre, abordando la realidad de las personas que conviven con esta patología

    Estatal

  • El retraso de crecimiento y las dificultades de aprendizaje - Jornadas de Divulgación de Rasopatías 2021

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDERAS | La Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías celebra los sábados 13 y 27 de noviembre sus Jornadas de Divulgación de Rasopatías. Las sesiones, en formato online,...

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  • Detección Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias, un nuevo curso online de ACADIP

    Fecha de publicación:

    La Asociación Catalana de Déficits Inmunitarios Primarios (ACADIP) ha organizado el curso online Detección Precoz de las Inmunodeficiencias Primarias para mejorar el conocimiento global de estas...

    Estatal

  • AMEB presenta su Calendario Solidario 2022

    Fecha de publicación:

    Por octavo año consecutivo, la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) pone a la venta su Calendario Solidario. Los fondos recaudados serán destinados a servicios de atención y proyectos para...

    Estatal

  • Acompañamos a las familias con Microsomía Hemifacial en su XVI Jornada

    Fecha de publicación:

    Los días 4 y 5 de noviembre se celebra la XVI Jornada de Microsomía Hemifacial de la mano de la Asociación Española de Microsomía Hemifacial, marco en el que acompañaremos a las familias de la mano...

    Estatal

  • Sense Barreres, galardonada con los Premios Onda Cero Elche-Comarcas del Vinalopó

    Fecha de publicación:

    Fuente: Sense Barreres | La Asociación Sense Barreres de Petrer, el director de cine Chema García y el Orfeón Crevillentino, entre otros, serán galardonados con los Premios Onda Cero Elche - Comarcas...

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  • "Una gota forja un océano", el nuevo proyecto de ADEFHIC

    Fecha de publicación:

    Fuente: ADEFHIC | Tenemos un proyecto para crear un libro personalizado por Pelayo Arango Lara, único autor español de aforismos, con aforismos que él mismo creará en relación a los testimonios de...

    Estatal

  • ADF celebra su II Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright

    Fecha de publicación:

    Fuente: ADF | La Asociación de Displasia Fibrosa celebra su II Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright los días 6 y 7 de noviembre, reuniendo a una decena de...

    Estatal

  • Concierto solidario para recaudar fondos para investigación para la Enfermedad de Wilson

    Fecha de publicación:

    El 12 de noviembre, 'From lost to the river' ofrece un concierto de rock solidario para recaudar fondos para investigación para la Enfermedad de Wilson

    La enfermedad de Wilson es una de las llamadas...

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  • Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | Junto a la Universidad de Valencia y al Hospital Sant Pau de Barcelona, lanzamos el estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet...

    Estatal