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Nos unimos al Día Mundial de la Narcolepsia poniendo el foco en su diagnóstico
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma este 22 de septiembre al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a...
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V Jornadas de cardiopatías congénitas de Bihotzez: Vida saludable y cardiopatías congénitas
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Fuente: Bihotzez | Las jornadas de Bihotzez, desde hace años llevan siendo un acercamiento entre las familias, las personas que tienen cardiopatías congénitas y los profesionales. Se llevará a cabo...
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22 de septiembre: Día Mundial de la Narcolepsia
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El 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia, una enfermedad poco frecuente caracterizada por un exceso de sueño diurno, que se manifiesta por ataques de sueño repentinos e...
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Conoce más sobre la hipertrigliceridemia familiar en estas entrevistas
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La Asociación hipertrigliceridemia familiar quiere compartir algunos de los avances en visibilidad de la quilomicronemia familiar, una enfermedad poco frecuente e herencia recesiva que produce una...
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¿Quieres saber más sobre Big Data e Inteligencia Artificial aplicada a la hematología?
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La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón) celebra una jornada formativa el 21 de septiembre para mostrar cómo va evolucionando el mundo de la...
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Nos unimos con las personas con Disfonía Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación social sobre estas patologías poco...
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Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis
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El primer fin de semana de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.
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La Fundación Ochotumbao anuncia un nuevo reto solidario en la Quebrantahuesos, en esta ocasión a favor de la asociación Proyecto Alpha
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Uno de los principales pilares en los que se apoya la Fundación Ochotumbao, capitaneada por Clara Lago y Dani Rovira, es el deporte y a través de él colaboran en diferentes campañas solidarias de...
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Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Kleefstra y con Fiebre Mediterranea Familiar en sus días mundiales
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El 17 de septiembre se celebran los Días Mundiales del Síndrome de Kleefstra y de la Fiebre Mediterránea Familiar, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas dos enfermedades raras....
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Este 19 de septiembre, ¡“Ponte en danza para las enfermedades minoritarias”!
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La Asociación para la información y la investigación de la hipomagnesemia familiar (HIPOFAM) junto a la ImpúlsaT para la cura de los niñ@s con déficit de merosina celebran un acto de sensibilización...
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Sumamos nuestro apoyo a las personas con Síndrome de Usher en su Día Mundial
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Este 16 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Usher y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a este día para sumar su apoyo a quienes conviven con...
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Canal Retina dedica un programa especial a FEDER con una entrevista a Juan Carrión
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El Canal Retina, podcast elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), ha dedicado un programa especial a la familia FEDER con una charla con nuestro presidente, Juan Carrión, que ha sido...
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