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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AEVH apoya la campaña europea para conseguir fondos para investigación en cáncer

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos -AEVH- apoya la campaña para conseguir fondos para investigación en prevención y cura del cáncer desde Europa. Es muy fácil y puede hacerlo...

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  • ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo?

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística | ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo? Lo normal es que te entre una sensación de ahogo y de asfixia que rápidamente...

    Estatal

  • "Tu juego les da juego", el programa apadrinado por AEFA - Kabuki

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) | “Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando...

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  • La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Poner a disposición de forma urgente un medicamento que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad...

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  • Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica

    Fecha de publicación:

    El 9 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de embriopatía alcohólica y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemoran este día para acompañar a las familias que...

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  • V Encuentro de afectados por Síndrome Miasténico Congénito

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Síndrome Miasténico Congénito (ASMIC) celebra el 16 de Octubre su Asamblea General y el V Encuentro de afectados por la enfermedad y sus familiares

    La miasténia congénita es una...

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  • La familia FEDER se suma a las personas y familias con Duchenne y Becker en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Este 7 de septiembre se celebra Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), una iniciativa motivada por World Duchenne Organization con el objetivo de...

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  • Nos unimos al colectivo de FQ en su Día Mundial para lograr el acceso a su tratamiento

    Fecha de publicación:

    Este 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen a las familias y tejido asociativo de referencia de esta...

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  • 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD)

    Fecha de publicación:

    Fuente: Duchenne Parent Project España | Este 7 de septiembre Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y...

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  • AEPMI lanza la campaña 'Todos con Lidia, Iván y Rubén'

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | ¿Imaginas lo que se siente cuando te dicen que tus 3 hijos, a los que tu creías ibas a ver crecer sanos, padecen una enfermedad degenerativa, rara, de progresión rápida , no tratable...

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  • FEDER se une a las familias con Daltonismo y la Acromatopsia en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y la Acromatopsia, un trastorno retiniano considerado enfermedad rara. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...

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  • San Mamés se ilumina por la acromatopsia en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACRÓMATES | El lunes 6 de septiembre se celebra el Día Mundial del Daltonismo y desde la Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules (ACRÓMATES) se suman a este...

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