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La Asociación de Aniridia lanza un nueva charla por su Día Internacional
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Fuente: Asociación Española de Aniridia. En España, un 2% de la población tiene baja visión o ceguera y 1 de cada 100.000 sufren aniridia. El próximo 21 de junio se celebra el Día Internacional de la...
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¡Apunta a tu peque a estos talleres de musicoterapia!
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La Fundación Llamada Solidaria continúan con toda la ilusión del mundo, y muchas muchas ganas, dando todo nuestro apoyo al bienestar
¿Quieres apuntar a tu peque (¡o no tan peque!) que...Estatal
Duchenne Parent Project y FundAME organizan un enucuentro sobre apoyo psicológico en enfermedades neuromusculares
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Duchenne Parent Project y FundAME se unen para impartir un webinar dirigido a los psicólogos con las claves para mejorar el apoyo psicológico a los pacientes con enfermedades neuromusculares.Se...
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El 30 de junio súmate a la marea azul por la artrogriposis
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El próximo 30 de junio se conmemora en todo el mundo el Día de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una fecha para dar a conocer esta rara condición de origen neuromuscular con la que conviven muchas...
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Campaña en change.org para eliminar el límite de edad de la prestación por cuidado de hijos con enfermedades graves
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Desde Duchenne Parent Project España han puesto en marcha una campaña en Change.org para la eliminación del límite de edad en la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedades graves, que...
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La ACAEBH organiza una jornada para abordar los mitos sobre la incontinencia
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El miércoles 16 de junio a las 18:30h a través de la plataforma ZOOM tendrá lugar la jornada online “MITOS SOBRE LA INCONTINENCIA”, con la que se potenciará la información entre pacientes y...
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AELIP participa en una jornada de trabajo para trasladar la problemática de los pacientes con Lipodistrofia
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades...
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El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias ha atendido más de 20 consultas en este 2021
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Fuente: AELIP. El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas...
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¡Tienes una cita! Acude a la II Jornada de Retinoblastoma
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El 16 de junio, la Asociación Española de Retinoblastoma organiza la II Jornada sobre esta enfermedad para pacientes y familiares. Esta formación será impartida por el Hospital Universitario de La...
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La Asociación Andaluza de FQ se une a la Unión de Trasplantados de Órganos Solidos y celebra el Día Nacional del Donante
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Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Un año más, “Donar es Amar” será el lema elegido por la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos para conmemorar el Día Nacional del Donante de...
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La miastenia es una ER neuromuscular que afecta a 15.000 españoles y provoca debilidad muscular
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Fuente: ANES. La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular,autoinmune/ congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos....
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Junio acoge un taller de reproducción asistida en enfermedades genéticas y hereditarias
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La Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia organiza un taller de reproducción asistida en enfermedades genéticas y hereditarias que tiene como título 'Quiero tener un/a hijo/a. ¿Cómo...
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