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¡Participa en la I Carrera Solidaria virtual por el Retinoblastoma!
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Fuente: AER. Las asociaciones AER (Asociación Española de Retinoblastoma) y AENAR ( Associación Española de niñ@s afectad@s por Retinoblastoma ) se han unido para llevar a cabo la I Carrera Solidaria...
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Cinco asociaciones de ataxia telangiectasia se unen para crear la primera web internacional sobre esta ER
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Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
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D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
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Pacientes se involucran en el Protocolo sobre Distrofia Hereditaria de Retina de las Islas Canarias
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La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria informa de que el Servicio Canario de Salud ha publicado el documento sobre 'Protocolo para el diagnóstico y...
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Conoce más sobre la Asociación Helping Hands for GAND
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La Asociación Helping Hands for GAND se esfuerza por apoyar a las personas y familias afectadas por el trastorno del neurodesarrollo asociado a GATAD2B (GAND), para aumentar la conciencia y trabajar...
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¿Por qué es importante la investigación para las enfermedades raras como la PXE?
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Fuente: Pxe España. La doctora Isabel Baquero del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y perteneciente a la Unidad de Referencia de PXE en España, explica los...
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La entidad ApoyoDravet es galardonada por la Sociedad Española de Neurología
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Fuente: ApoyoDravet. La Asociación Apoyodravet recibe el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría "Epilepsia Social". A través de este premio, la Sociedad Española...
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El MICOF y la Asociación Síndrome X Frágil CV se unen para sensibilizar a la sociedad sobre esta ER
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Fuente: Asociación Síndrome X Frágil. Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos informan informamos de que, en virtud del acuerdo de colaboración entre el MICOF y la entidad, han preparado un envío...
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ELA Andalucía organiza un taller 'Los hijos en la ELA: ¿Meros observadores o participantes activos?'
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Fuente: ELA Andalucía. ELA Andalucía ha organizado un taller online “Los hijos en la ELA: ¿meros observadores o participantes activos?, una acción formativa y participativa dirigida a los papás y...
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Impacto sobre carga económica social de la Hipertensión Arterial Pulmonar en España
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Fuente: Hipertensión Pulmonar España. Desde la Asociación Hipertensión Pulmonar España elaboran un estudio sobre el impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en España...
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ALDE obtiene el PREMIO SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019
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La Sociedad Española de Neurología (SEN) concede cada año los Premios SEN como reconocimiento, de esta sociedad científica y de los neurólogos españoles, a aquellas personas y/o entidades que han...
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¡Conoce las actividades que se celebran por el Día Mundial de la Hemofilia!
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De cara al Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, desde ASHEMADRID trasladan las actividades que van a llevar a cabo desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (...
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