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Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
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Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
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Canal Retina publica un nuevo podcast sobre glaucoma
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La Asociación Retimur a través de su Canal Retina ha publicado su nuevo episodio que está relacionado con el Glaucoma. A través de estos podcast, la entidad consigue concienciar a la sociedad sobre...
Estatal
Participa en este sorteo y colabora con la Asociación NEN y su proyecto de becas
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Fuente: Asociación NEN. NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma
El Neuroblastoma es un cáncer embrionario, un tumor de infancia...Estatal
Fundación Síndrome de Dravet creó un webinar sobre terapias génicas
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Tevard Biosciences (Dravet escrito al revés) está desarrollando dos terapias génicas para el síndrome de Dravet basadas en ARNt, que tienen como objetivo potencial solucionar la causa subyacente en...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario
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Fuente: AEA. Este mes, para conmemorar el Día Mundial del Glaucoma (12 de marzo), tratarán el glaucoma asociado a la aniridia de la mano del Prof. Julián García Feijoó, jefe del Servicio de...
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ANPE organiza un seminario sobre epilepsia y la mujer por el Día Internacional de la Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia informa sobre la sesión online que realizarán el 26 de Marzo por el Día Mundial de la Epilepsia o también denominado Purple Day y por el Día...
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¡Hazte TEAMER y colabora con ACTAYS solo con 1 euro!
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Fuente: ACTAYS. Muchas veces pensamos que para cambiar las cosas se necesita MUCHO: mucho esfuerzo, mucho trabajo, mucho dinero…. y, al final del día puede ser así, pero es el esfuerzo, el trabajo y...
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AEMC realiza la II Marcha Popular para sensibilizar sobre enfermedades raras
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Fuente: AEMC. La AEMC (Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales) ha realizado su II Marcha Popular, con motivo el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las...
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Fisioterapia Domiciliaria para pacientes ELA en Andalucía
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Fuente: ELA ANDALUCIA. En el mes de abril, la Asociación ELA Andalucía va a rotar los beneficiarios del programa de Fisioterapia Domiciliaria, con una sesión de fisio a la semana. Los pacientes se...
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Acto Institucional con motivo del Dia Mundial de Concienciación sobre el Autismo?
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Fuente: Confederación Autismo. Se acerca el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y, como cada año, la Confederación Autismo España ha organizado un acto institucional que tendrá lugar el...
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D´Genes se reúne con representantes municipales de Cehegín, a quienes presenta los principales proyectos de la asociación para 2021
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido recientemente una reunión con el Ayuntamiento de Cehegín. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de la...
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Pacientes con enfermedades neuromusculares alertan del impacto de la COVID-19 en su calidad de vida tras un año de pandemia
Fecha de publicación:
Fuente: Federación ASEM. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) alerta del impacto que ha ocasionado la COVID-19 en la calidad de vida de los pacientes con estas...
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