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AELIP participa en la jornada formativa sobre lipodistrofias en el Colegio Oficial de Médicos Huelva
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP| La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado en la jornada...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Huelva
La Asociación Síndrome de Moebius España celebra su 1º Encuentro Familiar
Fecha de publicación:
Este mes de marzo, del día 29 al 31, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), situado en Burgos, acogerá el primer encuentro de familias...
Tipo de noticia:Sensibilización
Conquistando Escalones inicia una campaña solidaria junto con Pantomima, Tejemaneje y Bonica
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Conquistando Escalones | La Asociación Conquistando Escalones, en su búsqueda incansable de vías para recaudar fondos, ha puesto en marcha una iniciativa solidaria basada en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Organoides y edición genética para avanzar en la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente: Aefat | La investigación de la ataxia telangiectasia avanza más rápido gracias al esfuerzo conjunto de investigadores, clínicos y familias, tal como se demostró en el evento “Avances en...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
80 familias comparten en Madrid sus experiencias con el Síndrome de Dravet y conocen los avances en investigación
Fecha de publicación:
- El colegio Rafaela Ybarra acoge un año más esta iniciativa de la Fundación Síndrome de DravetConferencias, acciones de convivencia, voluntariado y personal especializado para el cuidado de los...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Centro CREER de Burgos acoge el 1º Encuentro de Familias convivientes con el Síndrome de Tatton Brown Rahman
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge en sus instalaciones el 1º Encuentro de Familias impulsado por la Asociación Española del...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Nuevo taller grupal con la terapeuta canina Luna en Totana el próximo 23 de marzo
Fecha de publicación:
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Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La procesión del Ángel de Murcia, que se celebra el 16 de marzo con la participacuón de alumnos de 17 centros educativos del municipio, será solidaria con D´Genes
Fecha de publicación:
Fuente:
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
D´Genes entrega sus Premios 2024 en una multitudinaria cena solidaria
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su cena solida
Tipo de noticia:Sensibilización
No te pierdas el documental "Nunca Dejes de Moverte", ganador del premio Black Pearl Award de EURORDIS
Fecha de publicación:
El documental "Nunca Dejes de Moverte", que da visibilidad a la Distrofia Muscular de Cinturas, ha sido premiado por la plataforma europea de enfermedades raras EURORDIS, en la décima tercera gala...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación Almar celebra los días 15 y 16 de marzo las Jornadas Ataxia de Friedreich
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Almar | La ataxia de Friedreich, al igual que otras enfermedades hereditarias degenerativas, tiene los días contados. Los últimos avances tecnológicos y médicos han facilitado en...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Abierto el plazo de inscripción para la V Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación DUCHENNE ESPAÑA 2024
Fecha de publicación:
Con motivo del día de las enfermedades raras, Duchenne Parent Project España (DPPE) anuncia la apertura de la "V Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación en las Distrofias Musculares de...
Internacional