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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Jornada Solidaria con la ELA de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | El jueves 19 de mayo, tendrá lugar en la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla (Campus Perdigones) la Jornada Solidaria “Proyecto...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Nueva terapia génica para la piel de mariposa

    Fecha de publicación:

    Fuente Debra | Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación,...

    Tipo de noticia:Investigación

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado nos invita a ver el encuentro del Real Madrid

    Fecha de publicación:

    En la Fundación Mari Paz Jiménez Casado han preparado un encuentro solidario para el próximo 4 de mayo en el Centro Cívico Zigia en el que se retransmitirá el partido que enfrenta al Real Madrid y al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Ensayos clínicos ELA que están reclutando pacientes en España

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | En estos momentos, hay 4 ensayos clínicos para la ELA, publicados en la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, que están activos y reclutando a pacientes...

    Tipo de noticia:Investigación

  • Las cuotas de socio y donativos a ELA Andalucía desgravan

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía |  ELA Andalucía ya ha informado a la Administración Tributaria de Hacienda de las Cuotas de Socio y Donaciones recibidas durante el pasado año 2021. Dichas cuotas y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Recuerda marcar las X Solidarias en tu Declaración de la Renta

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | Desde el 6 de abril hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de contribuir con tu solidaridad y ayudar a las familias afectadas por la crisis económica y social o por...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una jornada online sobre la Disfunción intestinal

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia | El 8% de la población en España padece algún tipo de disfunción intestinal como la incontinencia fecal, un trastorno que...

    Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Catorce organizaciones de pacientes se unen en un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico

    Fecha de publicación:


    Accede aquí al manifiesto.


    Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Taller online de ASANHEMO: "Unidad Multidisciplinar y tratamientos actuales de hemofilia y otros trastornos de coagulación"

    Fecha de publicación:

    Fuente ASANHEMO | Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) os invitamos a participar en nuestro próximo taller online: Unidad Multidisciplinar y Tratamientos Actuales de Hemofilia y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Lanzamiento de la campaña para el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta "Los abrazos no fracturan"

    Fecha de publicación:

    Fuente AHUCE | El 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • A Pobra acogerá dos torneos de tute y parchís a favor de las personas sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Esta Sábado 30 de abril la Puebla de San Julián acoge en el polifuncional campo da feira el IV Campeonato de Tute y el I Campeonato de Parchís de la mano de la asociación Objetivo Diagnóstico....

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • Taller ¿Cómo cuidar la superficie ocular de los ojos con aniridia?

    Fecha de publicación:

    Fuente Aniridia | El próximo jueves 28 de abril a las 19:00 h tendremos con nosotros al Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa para...

    Tipo de noticia:Sensibilización