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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Inscríbete en el IX Congreso Internacional “Progresos en diagnóstico y tratamiento del autismo y las encefalopatías epilépticas”

    Fecha de publicación:

    La Fundación Síndrome de West organiza el IX Congreso Internacional donde, una vez más, reúne a los mejores especialistas a nivel mundial sobre síndrome de West, epilepsia y autismo. En esta ocasión...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Hemovimiento, una oportunidad para disfrutar de la actividad física en familia

    Fecha de publicación:

    Con el objetivo de que las personas con hemofilia adquieran estilos de vida saludables e incorporen el ejercicio físico a su vida diaria, AsanHemo está llevando a cabo el programa HEMOVIMIENTO,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • ¿Cómo funciona la intervención asistida con perros en menores con enfermedades autoinflamatorias?

    Fecha de publicación:

    ¿Te has preguntado alguna vez cómo funciona la terapia asistida con perros con los menores que tienen enfermedades raras? FMF ESPAÑA en colaboración con LA ISLA PFAPA, CAPS, Y EVOLUCAN lo explican...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Llega el esperado XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022

    Fecha de publicación:

    El Hotel Hyatt Regency Bellvitge de Barcelona acogerá durante los días 7 y 8 de octubre el esperado XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022. 

    Durante la tarde del 7...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Zaragoza se ilumina para conmemorar el Día del Síndrome de Arnold Chiari

    Fecha de publicación:

    Durante la noche del 28 de septiembre, y con motivo de la conmemoración del mes de nacimiento del Dr. Chiari, las fuentes del parque Grande de Zaragoza se iluminarán de color púrpura para dar...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra el IX Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    Un año más, la Fundación Mari paz Jiménez Casado conmemora una de las efemérides más importantes para la organización. Por novena vez, celebra el Encuentro Anual para la divulgación del Sarcoma....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AFASW conmemora el primer Día Mundial de Concienciación sobre el Síndrome de Wolfram

    Fecha de publicación:

    El próximo 1 de octubre de 2022 se celebra el Primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram. Tal día como hoy, hace 23 años, se publicó el artículo del fallecido Dr. Alan Permutt...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La organización Objetivo Diagnóstico impulsa las Primeras Jornadas 'Vivir sin diagnóstico'

    Fecha de publicación:

    La organización Objetivo Diagnóstico se viste de largo para celebrar las I Jornadas 'Vivir sin diagnóstico'. Un evento que se celebrará en el Centro de Congresos Ciutat d'Elx, Elche, en Alicante el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Únete a Retina Gipozkoa Begisare y a la Legión 501 para celebrar el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

    Fecha de publicación:

    Retina Euskadi Begisare celebra por todo lo alto el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad hereditaria que afecta a la retina y que conduce a la ceguera de forma gradual. Este año...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Descubre Rascafría en la Jornada de ocio en la naturaleza para familias de ANADEJU

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil ha organizado una jornada de ocio saludable en la naturaleza para familias y niños con dematomiositis juvenil y otras enfermedades reumáticas, cuyo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Apúntate al taller de Cuidados Paliativos en casa para pacientes ELA

    Fecha de publicación:

    El lunes 26 de septiembre a las 18:00 horas, la Asociación ELA Andalucía celebra un taller online “Beneficios de la atención en casa por un equipo de soporte”. La actividad está dirigida a familias...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Pacientes de ELA piden al Congreso que les ayude a lograr plazas de Atención Residencial porque «no existe ni una sola» para la ELA

    Fecha de publicación:

    La comunidad nacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inauguró este lunes 12 de septiembre, las XII Jornadas Nacionales de la ELA. En ellas, los afectados piden al Congreso de los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal