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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • XX Edición de la Sopa de los Siete Ramales de AEMAREH

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • AEMAREH se une al evento del CD Leganés para concienciar sobre Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasFuente:

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • "Tiempo en blanco", un documental de diversidad funcional, capacidad y, sobre todo, familia

    Fecha de publicación:

    El 29 de febrero de 2024, a las 11:30 hrs se proyectará esta pieza audiovisual en el Hospital General Universitario Santa Lucía (Cartagena). Se trata de un documental de la Asociación de Padres con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • ALER implica a los centros educativos a visibilizar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la provincia de León

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasFuente: ALER | La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, tiene programadas varias charlas de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • La Fundación Rafa Puede estará en Alicante y Murcia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la entidad ha organizado diversas iniciativas con el lema "No somos...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • La Asociación Nicolaides-Baraitser te regala este precioso vídeo sobre sus pequeños héroes

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Nicolaides-Baraitser | Este año, el día 29 de febrero, desde nuestra entidad queremos conmemorar este día tan especial para todos, como es el Día de las Enfermedades Poco...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Llenemos las redes de venas y arterias por el mes de las enfermedades raras!

    Fecha de publicación:

    Este febrero, mes en el que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares te invita a ayudarles a visibilizar estas patologías poco...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • I Jornada sobre Enfermedades Raras de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo

    Fecha de publicación:

    La entidad te invita a este encuentro que tendrá lugar el próximo 24 de febrero, desde las 10:30 a las 14:00 hrs y de las 16:00 a las 21:00 hrs en el Salón de Actos del Seminario San Atilano de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que visibiliza las enfermedades poco frecuentes

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann | Esta acción promovida por la entidad, expondrá la realidad de pacientes a través del arte, la fotografía y la solidaridad...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • II Jornada virtual sobre neuropatías autoinmunes para pacientes y familiares

    Fecha de publicación:

    Fuente: GBS|CIDP ESPAÑA |  Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas te invita a este encuentro online que se celebrará el próximo jueves 29 de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Almería se tiñe de verde y celebra un Taller de Danzaterapia Inclusiva por el Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Poco Frecuente | La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 24 de FEBRERO, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense, en la Plaza de la...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Estas son las iniciativas de AERBECO por Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca se prepara para celebrar el próximo 29 de febrero. Actualmente, ya han anunciado la lectura del manifiesto por el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante