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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • GrApSIA celebra su XIX Encuentro en Barcelona

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 26 de marzo GrApSIA celebrará su XIX Encuentro en Barcelona. 

    En el programa (puedes acceder a él pinchando aquí) encontraréis la información detallada de la jornada que con...

  • Celi4p-, el cortometraje premiado por el público en el I Certamen de Fotografía y Cortometrajes Raras

    Fecha de publicación:

    En el I Certamen de Fotografía y Cortometrajes Raras, el Premio del Público ha sido otorgado al cortometraje Celi4p-, presentado por la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn 4p- (FSWH 4p-), ¡...

  • 'Nunca dejes de moverte', el documental sobre la la Distrofia Muscular de Cinturas por Déficit de Sarcoglicanos

    Fecha de publicación:

    La Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Décifit Sarcoglicanos (Proyecto ALPHA) presenta el próximo 9 de marzo a las 19:30 en el Caixa Fórum de Barcelona un documental muy especial: 'Nunca...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Participa en el reto solidario de la Asociación Española de Aniridia!

    Fecha de publicación:

    Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras anunciamos un gran reto solidario para apoyar la labor de la AEA y dotar una beca de investigación.

     

    Todo el dinero...

  • "Un cable a tierra" - ACTAYS

    Fecha de publicación:

    Cuando mi hija Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs, me dieron su sentencia de muerte. El desafío que se abrió ante mí era inimaginable: acompañarla hasta el final de sus días,...

  • V Curso de Enfermería en Sarcomas de la FMPJC y el Hospital La Fe de Valencia

    Fecha de publicación:

    El personal de enfermería es absolutamente necesario para la prestación de servicios de salud, sin embargo existe un grave déficit de estos profesionales en el sector sanitario.

    El V CURSO DE...

  • Visita la nueva página web de RETINA EUSKADI

    Fecha de publicación:

    Retina Bizkaia Begisare, Retina Araba Begisare y Retinosis Gipuzkoa Begisare trabajan en proyectos de interés común bajo la denominación de RETINA EUSKADI BEGISARE. En esta ocasión, tras meses...

  • La Asociación Síndrome X Frágil asiste al Aniversario de la Fundación Quaes

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil asistió al Aniversario de la Fundación Quaes, celebrado el pasado 11 de febrero en la Capitanía General de Valencia.

    Durante el evento, el Presidente de la Federación...

  • Abierta la Convocatoria de la Beca General de Investigación ACCELERON-FCHP 2021

    Fecha de publicación:

    Desde hoy, y haciendo coincidir con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queda abierta la Convocatoria de la Beca General de Investigación para la Hipertensión Pulmonar ACCELERON- FCHP. Con esta...

  • "La discapacidad a debate", escucha la tertulia online de Abraham Guirao - ACE

    Fecha de publicación:

    "La discapacidad a debate" es el nombre de la última tertulia que ha realizado el streamer y presidente de la Asociación Conquistando Escalones (ACE) Abraham Guirao en su canal de Twitch,...

  • La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente ANHP | Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 ya que la ...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Lectura del manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras frente al Ayuntamiento de Gandía - AFASW

    Fecha de publicación:

    Fuente: AFASW | Un año más, el día 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

     

    El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que...

    Tipo de noticia:Día Mundial