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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial

    Fecha de publicación:


    Nota de prensa completa y fuente.


    Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 ya...

  • Campaña de visibilidad Enfermedades Raras en Vicálvaro

    Fecha de publicación:




    La AMC- Asociación de Artrogriposis múltiple congénita - España, la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar y la DAVD-Asociación...

  • Dia de convivencia en Retina Aragón

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del  DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Aniridia mes a mes: Redes Europeas y Aniridia, ERN-EYE

    Fecha de publicación:




    El próximo jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Asociación Española de Aniridia dará una charla en la que el...

    Internacional

  • “Junt@s por la cura de las Enfermedades Raras”

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Aragonesa de Retina, nos es grato informaros de la celebración del  DÍA DE CONVIVENCIA ENTRE LOS VOLUNTARIOS DE LA CAIXA, LA ASOCIACIÓN “FONDO NATURA” Y NUESTRA ASOCIACIÓN,...

  • Desayuno solidario de AEFAT

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Llenemos el febrero de portabocadillos con mariposas

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Iberoamérica unida por la equidad

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Curso de orientación laboral online de la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

    Fecha de publicación:






    Nuevo curso online gratuito de orientación laboral para aquellxs que busquen activamente como también para quien quiera cambiarse a un nuevo empleo, el plazo de inscripción finaliza el 11 de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cantabria celebra el Día de Noonan y de las ER

    Fecha de publicación:




    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • ASANOL lanza "La historia de Juan"

    Fecha de publicación:






    La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL) ha lanzado el vídeo 'La historia de Juan' para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, coincidiendo con el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA

  • ASANHEMO, el PingÜino Matías y cómo acercar las ER a la sociedad

    Fecha de publicación:






    La Asociación Andaluza de Hemofilia, ASANHEMO, está desarrollando una acción de visibilidad de las enfermedades raras durante todo el mes de febrero a través del PingÜino Matías.

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía