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Teresa Navarro, vocal de la Asociación Síndrome X Frágil CV, defensora de las personas con Discapacidad en Valencia
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Teresa Navarro, Vocal de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana ha sido nombrada por el Consell Municipal de la Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia...
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La Asociación AELAM prepara un vídeo conmemorativo por su Día
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La Asociación Española de la Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha preparado un vídeo conmemorativo por el Día de la Linfangioleiomiomatosis que se celebra cada 1 de junio. A través de esta iniciativa...
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Récord Guinness ciclista por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. La pista de atletismo de Ayala, en Álava, ha sido testigo del nuevo Récord Guinness de ciclismo non-stop, un nuevo récord mundial conseguido este pasado viernes por el ciclista...
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Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis...
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¡Descubre más sobre enfermedades hematológicas raras y vacunación!
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El próximo 10 de junio, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras organiza un webinar online para hablar sobre vacunación frente a la COVID-19 a través de la voz de expertos</...
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El 8 de junio, D'genes celebra una nueva sesión formativa sobre voluntariado
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a llevar a cabo la segunda de las sesiones del ciclo dedicado a la formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar...
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Acudimos a la proyección del documental 'El gen de Hugo'
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El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la...
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La Asociación de Esclerodermia realiza una serie de conferencias por el Día Mundial de esta ER
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El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia y la Asociación Española de esta patología organiza una serie de videoconferencias para celebrar esta jornada. Dichas charlas darán...
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¡Descubre la historia de Daniel de Vicente, presidente de ASMD España!
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Fuente: Zitusmadrid. La infancia y adolescencia de Daniel de Vicente transcurrió como la de cualquier chaval, salvo por sus idas y venidas a consultas médicas, especialistas y hospitales, debido a...
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¡Corre por el Síndrome de Dravet, únete al RetoDravet!
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet y ahora, a menos ya de un mes, la Fundación Síndrome de Dravet lanza la campaña...
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“No es porque quiero”, la reivindicación del Síndrome Prader-Willi, la enfermedad rara de los mil síntomas
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Fuente: Asociación Española del Síndrome de Prader Willi. “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No...
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AHUCE organiza un formación sobre Salud Bucodental y Osteogénesis Imperfecta
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La Asociación Huesos de Cristal de España organiza un webinar sobre salud bucodental de las personas con Osteogénesis Imperfecta el próximo 3 de junio a las 18:00 horas. Este encuentro se enmarca...
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