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ACTAYS organiza un homenaje a los menores en el Día Mundial de las ER
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El 28 de Febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para nuestra comunidad en el que queremos dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras y reivindicar...
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Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se tiñen de verde para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, a petición de D´Genes
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Fuente: D'genes. Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar...
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El 21 de febrero se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang.
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En ella se acordó, entre otras, la realización de distintas actividades para el año 2021, algunas de ellas condicionadas a la evolución de la pandemia. En el caso de que las autoridades sanitarias lo...
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El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” celebra siete años de atención a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico
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Fuente: D'genes. Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”...
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D´Genes se incorpora a Plena Inclusión Región de Murcia
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de...
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La Asociación Española del Síndrome de Wilson se une el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se unen y realizan un campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para potenciar así, la visibilidad de estas patologías...
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FundAME lanza la campaña #TrátAME
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La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético, potencialmente mortal, que inicia su clínica principalmente en la edad pediátrica. El diagnóstico precoz, el...
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Ayuda a ACTAYS
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Cuando tu hijo padece una enfermedad degenerativa te aferras al presente como no imaginabas que podrías hacerlo, porque sabes que en cualquier momento todo puede cambiar: una nueva hospitalización,...
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Dos hermanas se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El Partido Popular de Dos Hermanas conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, con un un vídeo de apoyo a este colectivo. Desde el PP nazareno se ha apostado por esta...
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El presidente de D´Genes se reúne con la alcaldesa de Águilas para dar a conocer la asociación
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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno...
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Universidad de Almería organiza 'Vivir con Síndrome de Apert. Retos y superaciones en el día a día'
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La Universidad de Almería y la Facultad de ciencias de la salud, junto con ApertCras organizan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras una conferencia para hablar sobre 'Vivir con...
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Vídeo de la Asociación Española de Gaucher por el Día Mundial
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La Asociación Española de Gaucher ha creado un vídeo con la colaboración de algunos de socios y amigos para dar mayor visibilidad a las Enfermedades Raras como motivo del Día Mundial de las...
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