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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AFEFPI impulsa la publicación de 'QualyEPI', la norma que busca mejorar la calidad asistencial de pacientes de enfermedad pulmonar intersticial

    Fecha de publicación:

    Accede aquí al documento (Norma para la mejora de la calidad asistencial en la atención a los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial)El proyecto “QualyEPI: Norma para la mejora de la calidad...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • La exposición 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Granada

    Fecha de publicación:

    La exposición “Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” impulsada por la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED, llegó el martes 23 de abril al Hospital Clínico...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • Súmate al Día Nacional de la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el último miércoles de abril se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Una fecha que, aunque cada año busca reivindicar una demanda determinada de las personas que conviven...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Descubre los actos organizados con motivo del Día internacional de las Personas Sin Diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Como cada año, el último viernes de abril, conmemoramos el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. Una fecha tan relevante en el calendario de FEDER y del de su tejido asociativo que, durante...

  • Llega a Madrid el Congreso Mundial de Hemofilia

    Fecha de publicación:

    Los días 21, 22, 23 y 24 de abril Madrid acoge el Congreso Mundial de Hemofilia de la mano de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Alfa-1 celebra su Día Europeo en el 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'

    Fecha de publicación:

    Alfa-1 te invita a acompañarle en Zamora a su 'IV Encuentro Nacional de Pacientes'. Un evento que, con motivo de la conmemoración del Día Europeo de Alfa-1 y coincidiendo con el 25 aniversario de la...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • AESUR organiza celebra en Alcalá de Henares el II Encuentro de Profesionales, Familiares y Afectados del Síndrome Uña-Rótula

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española Síndrome Uña-Rotula (AESUR) ha organizado su segundo 'Encuentro de Profesionales, Familiares y Afectados del Síndrome Uña-Rótula'. Una jornada que busca facilitar un espacio de...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Canal Retina entrevista al atleta de ultra distancia Mario Raúl Martínez Castaño

    Fecha de publicación:

    Canal Retina, el podcast de la Asociación Retina Murcia, saca su episodio número 54: "La victoria de superarse a uno mismo".Para esta nueva entrega, David Sánchez, presidente de la asociación y...

  • "Caminamos hacía una atención integral" en el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Castilla y León

    Fecha de publicación:

    Los días 17, 18 y 19 de abril tiene lugar el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Castilla y León. Un encuentro que, bajo el lema "Caminamos hacía una atención integral", busca subrayar la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su III Jornada familiar

    Fecha de publicación:

    El sábado 13 y el domingo 14 de abril tienes una cita con la Asociación Nicolaides Baraitser. La entidad ha organizado la celebración de la III Jornada familiar para personas que conviven con el...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Guerrero Púrpura te invita a la Cena Benéfica por su VI Aniversario

    Fecha de publicación:

    Por segundo año consecutivo, la Asociación Guerreros Púrpura celebra el próximo 19 de abril su Cena Benéfica. El objetivo del evento es conseguir fondos para la investigación de las patologías que...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Acto 25 aniversario Asociación Española para la Galactosemia

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española para la Galactosemia (AEG) | La Asociación Española para la Galactosemia (AEG), fundada en Barcelona en 1999, llega este 2024 a su 25 aniversario. A lo largo de estos años...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona